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  • 作家图片乳腺癌幸存者

乳腺癌易感性基因检测

利用有限理性的现象学研究,探讨与乳腺癌易感性基因检测相关的决策过程



 

基因检测的复杂性要求乳腺癌医疗专业人员和被诊断为乳腺癌的患者探索多种结果,同时了解可能没有最佳解决方案,因此要求他们在缺乏选择的情况下进行选择,并在未知和动态变量的背景下,根据不完整的信息做出正确的决定。 通过有界理性的视角,研究结果表明,复杂的决策会唤起强烈的情感,并要求那些被诊断为乳腺癌的人在获取信息、寻求替代方案和做出决策的线性和非线性路径中,结合各种策略和过程。


目的

本研究的目的是探讨那些被诊断为乳腺癌的患者如何驾驭与基因检测相关的决策过程。

研究问题:在复杂性排除了个人影响的情况下,被诊断出患有乳腺癌(或有患乳腺癌的高风险)的人做出理性选择的主要特征是什么?












描述现象学

现象学既是一种哲学实践,也是一种心理科学方法。 胡塞尔以康德和黑格尔的著作为基础,被誉为现代现象学的创始人。 现象学研究认为,需要理解现象才能改进实践。 胡塞尔认为,现象学的目的是对事物的表象进行严谨而公正的研究。 它通过揭示现象中理所当然的假设,让研究者了解现象是如何在参与者的意识中呈现出来的,从而更深入地理解生活经验。具体来说,描述性现象学作为一种应用是前超越性的,侧重于人类意识与人类世界的关系。

数据分析

-关键取样

-参与者 - 被诊断患有乳腺癌的妇女

-开放式访谈,60-90 分钟,录音和誊写

-划分意义单位

-对主题进行集群和分类

-结构分析和表达

-创建基本结构

-现象还原

--包装

-回忆

-MAXQD

主题

基于成果的决策

 手术选择;对家庭的影响

集体决策

与配偶合作;与医生合作;与子女和亲属合作

情感取向

心理、情感、压力、意外

程序策略

收集信息;处理信息

调查结果

1.复杂的决策过程不仅源于基因检测的复杂性,也源于当事人在调查开始时,即诊断时所 掌握的信息(或缺乏的信息)。

2.复杂的决策涉及情感的转变或改变。所有参与者都描述了他们从全心全意希望进行基因检测,到检测后的后果和长期影响,即在知道检测结果(无法挽回)的情况下生活的经历。 

3.复杂的决策既可能是线性的,也可能是基因检测结果导致的非线性决策。

与实践有关的研究结果

-协助医疗专业人员理解与复杂决策相关的线性和非线性过程之间的相互联系,因为他们正努力为患者提供基因检测方面的建议。

-协助从业人员了解基因检测对情绪和心理的影响,以及在无法获得完美或完整信息的情况下做出的复杂决策。


聆听参与研究者的故事。即将在乳腺癌对话播客。

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