作者：凯瑟琳-弗里尔（Kathleen Friel），博士、
三月是脑瘫宣传月
我有幸与脑瘫（CP）和转移性乳腺癌（MBC）这两种疾病共同生活。脑瘫通常是婴儿出生时就患有的疾病，或者是在出生后的头两年里患上的疾病。CP最常见的病因是中风或脑出血--是的，婴儿和儿童可能会中风，甚至在子宫内就会中风。有时，CP 是由大脑畸形或遗传问题引起的。总之，CP 造成的脑损伤会导致运动障碍。 有时，CP 患者在感觉、视觉、听觉、语言和/或思维方面也会遇到困难。
我在 1 岁半左右被诊断出患有 CP。诊断的神经科医生告诉我的父母，我没有康复的潜力，对我（和他们）来说，最好的生活就是把我送进福利院，专心照顾我即将出生的弟弟。
幸好，他们很快为我找到了新医生。在我出生后的最初几年里，指导我的家人的这位出色的医生很幽默（他从不穿袜子，这让我四岁的自己觉得很好笑），他鼓励我的父母像对待其他孩子一样对待我。当然，为了让我的腿走得更好，我做了很多手术；为了让我在大学期间能叫披萨，我接受了语言治疗；为了让我在初中时能和朋友们一起逛商场，我接受了物理治疗。一年级时，当我接受职业治疗时，我想我一定是时候开始工作培训了。我不知道，职业疗法是一门专注于提高精细动作技能的学科，比如打字、切食物和系扣子。
现在，我在纽约州怀特普莱恩斯的伯克神经研究所管理一个临床研究实验室。在我获得神经生理学博士学位后不久，我父亲试图找到那位给我下了如此严重预言的神经科医生。没有找到。我真想看看他得知我大部分时间都在机构里......从事研究项目时的表情！
亟需提高认识
我与脑性瘫痪（CP）有着多方面的关系，这使我对认识 CP 有着独特的视角。我在 BNI 实验室的任务是为脑瘫患者开发新的疗法，这些疗法植根于对脑瘫神经生物学的深刻理解。通过我们的研究，我认识了数以百计的儿童和他们的家庭，了解了他们与 CP 共同生活的过程。对于那些只在 Zoom 上见过我的人来说，现在你们知道了，不是我的音频连接让我说话乱码，而是 CP！这些观点汇聚成一个主题： 我们亟需提高认识。
大约每 1,000 人中就有 3 人患有 CP，这意味着美国大约有 800,000 人，全世界有超过 1800 万人患有 CP，其中儿童和成人各占一半。从这个角度来看，80 万人相当于西雅图的人口，1800 万人相当于纽约州的人口。
对脑瘫研究的需求
最近的研究表明，CP 会对分子和细胞造成影响。在进行日常生活活动时，CP 患者所消耗的能量通常是非残疾同龄人的 3-5 倍。与无残疾的同龄人相比，CP 患者的肌肉和骨骼组织结构较少，有趣的是，其中一些结构差异发生在婴儿出现 CP 运动症状之前。这就提出了一种可能性，即肌肉和骨骼细胞的紊乱是导致运动症状发展的原因，而不是出现异常运动的结果。
有必要进行大量研究。我实验室的工作重点是改善学龄儿童的运动能力，帮助孩子们获得更熟练的运动能力，从而提高他们的自信心、生活质量和独立性。我们还需要做更多的工作来确定儿童脑瘫的早期生物标志物：尽管大多数脑损伤都发生在出生前或出生时，但孩子们往往在一岁前或一岁后才被诊断出来。如果我们能及早诊断，就能找到干预和预防突发损伤的方法。
我们还需要一些疗法来帮助患有脊髓灰质炎的成年人安度晚年--许多患有脊髓灰质炎的成年人比非残疾的同龄人早几十年患上骨质疏松症等与年龄有关的疾病。正如我在 2018 年了解到的那样，患有 CP 的成年人比没有 CP 的人更有可能患上 MBC、 "势不可挡：凯瑟琳-弗里尔博士如何在脑瘫和转移性乳腺癌的情况下取得令人难以置信的成就"!虽然脑性瘫痪不是一种进行性神经系统疾病，但与非脑性瘫痪的成年人相比，患有脑性瘫痪的成年人在生命早期会经历更严重的疼痛、疲劳和行动不便。
超越科学
提高对 CP 的认识必须超越科学的范畴。与 CP 共同生活是一种怎样的体验？我只是一个人，我的经历并不能概括所有的 CP 患者。以下是我的一点看法。人们常常因为我说话的方式而认为我有认知障碍。面对误解，我感到非常疲惫。2020 年是避开不怀好意的陌生人的一年！到目前为止，我的 CP 最困难的方面是我的语言表达。Zoom 聊天功能非常棒，而戴着口罩试图让别人听懂我说话则令人沮丧。最重要的是，CP 和其他残疾人士都希望被人了解。我们有丰富的社交生活、业余爱好、喜爱的运动队，还有很多可以提供的东西。我们不仅仅是行动或说话的方式。
您知道吗？脊髓灰质炎患者和其他残疾人士率先提出了保护残疾人权利的里程碑式立法，包括《康复法》和《美国残疾人法》。电影 瘸子营 分享了他们的故事（Netflix 上有售！）。在电影的一个片段中，20 世纪 70 年代，残疾人在萨克拉门托静坐示威，争取无障碍环境。有一次，心怀不满的警察关闭了电话系统，因此人们无法给外面的支持者打电话。不久之后，一些聋人参与者走到大楼的窗户前，用手语与外面的人交流。警察无法阻止他们，最终只好认输！
MBC 连接
我于 2018 年被诊断出患有多发性硬化症，脊椎有病变。我认为，治疗引起的关节疼痛和口腔溃疡加剧了我的心肺功能障碍。有些时候，说话清晰、行动自如都相当困难。我需要更多的便利，而我的疲劳（本来就是 "CP 问题"）也会让我感到沮丧。我有一个出色的肿瘤护理团队，但有时护士、放射科工作人员和其他人会对我的认知能力做出令人讨厌的假设。甚至在回答 "谁和你在一起，你是怎么到这里来的？"时，我也会说："没有人，我自己开车来的。"这种 "多此一举 "的做法会刺激我的神经。我通常不说 "该死的"，但也许我应该说！我们都知道，去医院看病是一件多么令人沮丧的事情，我们要永远地等待，被戳来戳去，吃毒药/灌毒药，希望这只会杀死癌细胞，还要听 CT 扫描仪那颐指气使的 "吸气，屏住呼吸.......... 呼气 "的声音。之后，如果有人坚持要带我出去见我的护理人员，我就想挥拳相向。
但希望总是有的。12 月，一位放射科医生把我惹毛了。一位好心的护士问我怎么了，我开始哭。我用手机调出上面链接的 "不可阻挡 "一文，给了她。然后她开始哭！她请求我允许她把这篇文章分享给放射科。我去做下一次 CT，每个人都面带微笑，拍着我的背。我看到了同一位护士，她给了我一个大大的拥抱。
许多乳腺癌患者还伴有其他健康问题。我很感谢能有机会在 "乳腺癌宣传月 "分享我的 "CP + MBC "故事。我们都有一个复杂的身份，我们能给予彼此的最大礼物就是同情和善意。
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