作者:特邀博主阿比盖尔-约翰斯顿
2017 年 1 月,在我 38 岁的时候我感到左侧乳房有肿块。当时,我正在给快 4 岁和快 2 岁的孩子喂奶。我开始服用草药,并去看了我的哺乳顾问,因为我已经有了几次堵塞。我的母乳总是过剩,以至于在我 4 年的哺乳和挤奶过程中,我向一个牛奶分享组织捐献了超过 25000 盎司的母乳。
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我的催乳顾问认为这没什么,但由于草药不起作用,她希望我去看我的初级保健医生。我的初级保健医生非常冷淡,她也给自己的孩子喂过奶,所以她并不太担心。她的意见是,她有 95% 的把握认为这没什么,但因为我妈妈是一位 14 年的乳腺癌幸存者,而我从未做过乳房 X 光检查,所以她让我去做乳房 X 光检查和超声波诊断。
由于我的乳房稠密且充满乳汁(说真的,在哺乳期我的乳房从勉强 B 到至少 DD,而我身高只有 5'2"),我们预计会遇到一些困难,因此她告诉我,如果有任何怀疑,不要让放射科医生做活检,而是打电话给她,让她转介给专科医生。我不知道预约乳房 X 光检查时会有什么结果,但我肯定不会让机器沾满奶水。而且,还很疼!!技术人员对到处都是奶水不是很满意,但说真的,那台疯狂的机器让我很受伤!我在扫描前吸了奶,休息时又吸了一次,然后拍了几张照片。技术人员没有扑克脸,所以我知道肯定出了什么事。
做完超声诊断后,放射科医生来了,说要马上做活检。因为我的初级保健医生已经告诉我做完乳房 X 光检查后给她打电话,所以我解释了一下,他们就吓坏了。我被带去见了三个不同的人,包括一个社工,最后他们才让我离开 AMA。这时已经过了上班时间,我在回家的路上给初级保健医生的答录机留了言。那天是星期四。周五上午,她看了扫描结果和报告后给我回了电话。我想,此时此刻我唯一的解释就是我没有被吓到,因为我在否认。
我相信一切都会好起来的,于是在下周一毫不犹豫地去见了外科医生。
事后看来,我的想法太天真了,但我很庆幸自己还能多活几个月,不再受癌症的折磨。那天,外科医生在她的办公室做了活检,这也出乎我的意料,我们带着几分担忧离开,等待结果。我从活检部位(左乳晕外侧 10 点钟左右)渗出乳汁大约一周,我的孩子们觉得很有趣。疯狂的瘀伤就没那么好笑了,焦虑就更少了。
关于 2017 年 3 月 8 日, 我们拿到了活检结果。可疑的淋巴结只是充满了乳汁,但我左侧乳房的肿块却是乳腺癌。浸润性导管癌,ER/PR+,HER2-。后来我发现自己是 BRCA- 但我母亲也是。这时,我们见到了肿瘤内科医生和肿瘤放射科医生,并开始了干奶的过程。这非常困难,突然给两个孩子断奶简直太可怕了。我感觉体内像装了一颗炸弹。此时,我一瘸一拐,右腿不听使唤--我不是一个爱抱怨的人,也根本没有提起这件事。事后看来,这不是最明智之举。
我们决定进行肿瘤切除术,我的手术时间是 2017年4月11日。由于 4 个前哨结节中只有一个有微量癌细胞,因此外科医生能够获得清晰的边缘,我被认为是结节阴性。微量癌细胞是指少于 200 个。我们希望我只需要接受放射治疗,并再次等待癌细胞分型结果。我们仍然天真地希望我们没有问题。最初的分期是 2b。 肿瘤原型分值在灰度范围内偏高,因此我们不得不调整思路,将化疗纳入其中。最初的计划是 4 轮 AC,然后 12 轮 Taxol。我开始化疗,在被称为 "红魔 "的第一次化疗后的朦胧中,我的肿瘤内科医生打来电话,说我的血液检查出了问题(当时他还没说肿瘤标志物),我们需要做更多检查。
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我还是那么天真,没有生气,也没有运动,没过几天就去做了骨扫描和 CT 扫描。几乎花了一整天的时间,当我们第二天早上接到电话,说我们需要去医院,不管什么时间,只要来就行时,一种厄运的感觉开始笼罩着我们。过去的一切和未来的一切都令人窒息。
第二天 2017年6月22日,我们去了肿瘤内科医生的办公室,发现癌症已经扩散,不是通过淋巴结,而是通过血液扩散到了我所有的骨头里。
我之前提到的跛行,原来是我的右股骨中间长了一个 5 厘米的肿瘤。到目前为止,我的器官都没有转移。我丈夫坚持要来看我,我们俩哭了又哭。我们所知道的生活已经发生了转变,而现在又发生了黑暗的转折。
大约一周后,在 6月30日在进行了多次核磁共振成像和骨骼检查后,骨科医生在我的两根股骨中各植入了一根钛棒,并分别用 4 颗螺丝钉固定。我们还做了一些额外的基因检测,发现我的 ATM 突变呈阳性。我继续接受 AC 治疗,但我们决定把 Taxol 留到以后再用。手术后痊愈后,我在 7 月份对腿部和背部(L2 位置的大病灶)进行了为期 10 天的放射治疗。我在 2017 年 9 月 18 日做了全子宫切除术。 2017年9月18日 并开始服用 Ibrance和 来曲唑在 2017年8月.目前,我所有的转移灶都缩小了,身体也一天比一天灵活。我在日常活动中加入了瑜伽,这对身体的灵活性真的很有帮助。在 2017 年 10 月,我们关闭了我的办公室,搬到迈阿密与父母同住,以获得帮助和支持。
我已经能够获得残疾津贴,现在正在想下一步该怎么办。尽可能多地接受教育和跟上研究的步伐,这有点像一份全职工作!我的治疗方法中增加了针灸、脊椎按摩、补充剂、饮食调整和医用大麻。我喜欢说,我们正在尽可能地将东西方医学的精华结合起来。最近,我的每条大腿都出现了异位骨化,这基本上意味着我的每条大腿肌肉里都长出了骨头。我一直在治疗的骨痛都没有让我准备好承受这么大的疼痛。我们正在努力锻炼肌肉,以缓冲正在生长的骨头,一旦骨化停止生长,我的未来可能还会有更多的手术。六月份得到这个消息时,我的第一个想法就是,我想尽可能多地和孩子们在一起。
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这就是我正在做的。我花时间与家人在一起,创造新的生活和回忆,只要我们还有时间。我们的重点是活在当下,努力最大限度地享受我们所拥有的时光。我已经为两个儿子准备好了箱子,我还在准备信件、卡片和纪念品。最近,我与一家名为 "Thru My Eyes "的非营利组织合作,为我的孩子们制作了一段视频,供他们在我离开后观看。我还为丈夫准备了一个盒子,用来存放重要的提醒和信件。想到要离开我的孩子们,我有时会陷入瘫痪,但这也让我明白了一些事情。在我还有能力的时候,我会每天起床,尽可能多地陪伴他们。当我因为每天都要面对的各种副作用而无法下床时,我们就会有很多的依偎和拥抱。这就是我们现在的生活,美好而混乱。
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