作者:DEvorah Borenstein
我的乳腺癌诊断结果与我的想象大相径庭。事实上,这是一种非常普遍的经历。我们都认为自己不会得乳腺癌--直到我们得了乳腺癌。我们都不知道明天打开门时会有什么在等着我们。然而,与其说我们知道明天会发生什么,不如说我们将如何应对。我们无法阻止乳腺癌的到来,但我们可以阻止自己成为乳腺癌的对象。如果我们允许自己放手,同时坚持我们应有的宣传方式,我们就会获得我们以前也无法想象的幸福。倡导意味着要确保在确诊之后,有足够的空间来容纳我们自己以及我们所需要的东西。这是我们的权利。
2018 年 1 月,导管原位癌劫持了我的左侧乳房。因此,我接受了肿块切除术。后来,我见到了一位放射科医生,他将我的全部病史记录在一张 3x5 的索引卡上。这给我留下了深刻的印象。不过,当医生看到我不仅带着笔和便笺,而且还有两个同伴带着他们自己的记事设备随时准备行动时,我想他的印象会更加深刻。
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在不了解情况之前,我不愿意同意接受任何治疗:
这正是所提出的建议、
风险和益处是什么、
以及是否有其他选择。
我的伴侣和一位密友陪同我一起去,因为我知道在会诊过程中我无法正常听到任何信息。我很高兴地看到,这张 3x5 索引卡只是一个起点,让我们开始了更长的对话,讨论我必须了解的重要信息,以便我在知情的情况下同意接受 21 次放射治疗。
2019 年 5 月,我进行了第二次一年两次的乳腺 MRI 检查。图像上的照明令人担忧。随后,在核磁共振引导下对我的右侧乳房进行了活检,发现了另一个 DCIS,以及一个 1 期浸润癌。我悲痛欲绝,因为我知道,切除我的乳房是我确诊的必然结果。
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有一个星期的时间,我一直在翻看无胸女性的照片,试图理解我以前无法想象的东西。我知道,我对重新创造一种我无法再拥有的东西的替代品不感兴趣。哀悼对我来说是一种治愈,因为我的眼泪只是一点点咸咸的真实。
我很幸运,因为我是一名律师,懂得尽职调查的价值。但我也是一个普通人。当我听到 "你的另一侧乳房患有第一期乳腺癌 "这句话后,我立刻意识到,在与肿瘤学家和乳腺外科医生会诊时,我又一次什么也听不进去了。这一次,我的伴侣和 3 个朋友陪我一起去了医院。我们每个人都带着笔和本子,还有几份问题清单。无论我的决定是什么,我都需要依靠我们作为一个团队所做的一切。坚持我所需要的支持并不是软弱或无能的表现。这是我坚强的标志。这是我在战斗中可以控制的一小部分。归根结底,我们希望事实是我们个人的,而不是别人的。那么,这对我们以前无法想象的事情意味着什么呢?
乳腺癌的诊断绝不是任何人的过错,也不是我们能够控制的。但是,我们可以控制我们与医疗服务提供者之间的关系、我们从他们那里获得的信息披露以及我们参与的知情决策。无一例外的是,这些事件对我们的福祉贡献最大。
我的医生们不仅尊重我带来的支持团队。他们非常欢迎。我记得我的肿瘤医生一进检查室就开玩笑说:"哇!你有一个大家庭!没想到我还要接受采访!"就是这样。在会诊时,女性千万不要觉得是医生在面试。是女性在面试医生:
她不仅要弄清自己能否与养育者建立起信任和尊重的关系。她还必须确定养育者是否会支持她的自我主张。
我们经常在各种平淡无奇的情况下采访他人,为什么在我们一生中最重要的会诊中不这样做呢?我的肿瘤医生最初开的一个玩笑--它让我在原本焦虑不安的情况下得以喘息--突出了这样一个事实:作为乳腺癌患者,我们所能控制的就是我们在会诊中制定的基本规则。
我的手术咨询与肿瘤咨询没有什么不同。我和我的搭档在检查室里等待乳腺外科医生,而我的朋友们则应护士的要求在外面等候。一进门,外科医生就惊呼道:"你的随从呢?我听说你带了一些朋友!把他们都带进来--越多越好!"我的外科医生明确支持我在会诊期间获得所需的支持,这让我的经历与我自己有关,与他无关。这就是问题所在。面临多种治疗决定的不是你的医生。接受乳房切除术并决定是重建乳丘还是选择美观的平面闭合的也不是你的医生。可以肯定的是,并非所有医生都像我的医生对待我那样对待他们的病人。但这并不能改变一个基本事实:每个女人都应该得到尊重,因为她是她,她需要什么来战胜癌症。这是你的诊断,你有权在咨询中坚持你所需要的支持。句号。
因此,我也控制了自己的知情决策。
当然,我和我的辩护人事先准备好的问题很重要。但同样重要的是我的医生的态度。从一开始,我的乳房外科医生就明确表示,他不是来告诉我该怎么做的,而是来为我提供信息和支持,让我做出适合自己的明智决定。当我走进手术室咨询时,我的优势在于我已经知道自己想要 "平胸",想要以平滑、自然的胸部轮廓生活。 我的外科医生不仅对我的个人选择表示欢迎,还鼓励我去了解 "平胸运动",并与那些在乳房切除术后做了平胸手术的女性进行交流。事实上,是我的外科医生告诉我 金伯利-鲍尔斯的总裁 不穿上衣和 Cosmopolitan关于她的 "扁平拒绝 "经历的文章。(我在这里要指出的是,我现在是 NPOAS 董事会成员,但这是另一回事)。重要的是,我的外科医生建议说,个人选择就是想象我们五年后想去的地方,然后再回溯到现在。根据他的说法,想象我们未来想去的地方是我们在乳房切除术后选择适合自己的手术类型的依据。
就这样,我们绕了一圈。虽然我们无法想象自己会被确诊为乳腺癌,但我们却可以想象自己未来的目标。在得知自己罹患乳腺癌后,掌控自己并不是为了治愈。我们每个人作为合格的女性,都需要获得支持和信息,以便对自己的身体做出健康、明智的决定,这才是我们现在和未来想要做的事情。
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德沃拉-维斯特(Devorah Vester)是波士顿的一名上诉律师,她帮助精神疾病患者在非自愿入院或被置于监护之下后重获自由、代理权和尊严。2019 年 7 月,她在局部复发后接受了双乳切除术。德沃拉一直都知道自己不希望进行乳房再造,她感到很幸运,因为她的乳房外科医生向她介绍了扁平运动,并尊重了她的选择。德沃拉还是 不穿上衣组织的董事会成员的董事会成员,该组织是一家 501(c)(3) 组织,其使命是为乳房切除术后选择平躺的女性提供最佳手术效果,并充分披露乳房切除术后的所有选择。Devorah 坚守诚信、透明和个人自主的价值观,这使她非常适合 NPOAS。她在 NPOAS 的目标是让医生、立法者、医疗保险公司和患者等各方都参与进来,以确保在每个州,妇女获得充分信息披露和知情同意的权利都能得到保护,她选择平卧位的决定都能得到尊重。
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