野火》杂志专访
与主任宝拉-莫森合影,2018 年 6 月刊
在我第一次被诊断出患有 ILC 乳腺癌几个月后,我和一位电影界的朋友聊天,她说:"你知道吗,你应该拍一部关于这个问题的电影,你有电影奖,现在你又有乳腺癌证书。我说绝对不行。对我来说,这是一个令人震惊的诊断,我只想把它做完,然后继续我的生活。我最不想做的事情就是参与一部电影,一个我知道需要几年时间的项目。
作为一名纪录片制片人,我之前拍摄的两部纪录片在国际上备受关注,一部是《不倒带》,另一部是《我认识的 3 个女孩》......这两部纪录片通过不同女性的经历来探讨健康和社会问题。这些纪录片通过不同女性经历的视角,探讨了健康和社会问题,涉及的主题包括青少年和艾滋病病毒,以及即将步入而立之年的年轻女性如何应对少女怀孕、向亲朋好友公开同性恋身份以及与艾滋病共存等问题。在我治疗乳腺癌的过程中,电影的想法一次又一次地出现,但我一直拒绝了。我认为我不是一个有趣的主题,我也不想拍摄一部个人电影。我更喜欢在镜头后面,而不是镜头前面。
随着我与诊断结果的距离越来越远,我开始阅读更多关于普通人群乳腺癌的文章,并在网上和会议上看到更多关于不同幸存者的报道。我开始意识到,就肿瘤的化学性质、肿瘤与每个人独特身体的相互作用以及个人情况如何影响治疗机会、选择和寿命而言,每一次乳腺癌诊断对个人来说都是独一无二的。
在处理每个人的情况和文化背景时,不能 "一刀切"。每个人的乳腺癌情况都是独一无二的。
乳腺癌患者常常被要求在治疗方面做出自己的选择。在确诊的那一刻,每个人都必须在相对较短的时间内收集信息,并在情绪极度紧张的情况下做出改变生命的决定。每个人的情况都是独特的,然而,乳腺癌是一种机会均等的疾病。它不分你是富人还是穷人,黑人、白人、亚洲人还是棕色人种。
不管你住在北方、南方、东方还是西方,也不管你住在城市还是偏僻的乡村。它一视同仁。
就在此时,当我意识到这一切时,我知道自己想要拍摄一部电影。听一听、看一看曾经走过这条路的能言善辩、坚韧不拔的女性所讲述的真实故事,对于我们了解治疗方法和保持希望是非常宝贵的。知识就是力量,成功预防和治疗乳腺癌有赖于此。这部电影将有一个目的,这就是促使我最终接手这个项目,并最终拍摄出这部电影的原因 生命中断。
我希望通过多个故事、多个视角,同时展现疾病过程的独特个人性和普遍性。
我还想用自己的经历与其他妇女建立联系,毕竟,我们是姐妹,因为我们都有患乳腺癌的经历。在我看来,媒体对乳腺癌的描述中,有色人种妇女、农村妇女和年轻妇女的代表性不足。最终,我制作了这部电影,我希望自己在确诊时就能看到这部电影。 生命中断是一部公开、诚实的电影,讲述了乳腺癌诊断中一些最深刻的个人问题。
在诊断期间,我的大部分时间都花在了等待医生诊断、脱掉衣服接受检查、等待化验结果以做出挽救生命或改变生命的决定上。这并不是我和我的经历所独有的。确诊后,我们专注于需要做的事情。在我的病例中,我认为自己与乳房脱离了关系,以便 "了解事实 "并将信息整合起来做出明智的决定。相信我,我和其他人一样爱慕虚荣,但在我经历了两次乳腺癌诊断并最终接受乳房切除手术的那一刻,我觉得我不能再情绪化了。作为影片的导演,我成了影片中描述的病人之一。我不会要求其他人做我自己在镜头前不会做的事情,这似乎不道德,也不公平。这可能会影响影片在更多地方放映,但我确实认为,如果你要拍摄一部关于乳腺癌的影片,你就必须能够展示乳房(在这种情况下是我的乳房)。毕竟这些都是真实的故事。
我妈妈在 65 岁时被诊断出患有转移性乳腺癌。虽然她每年都做乳房 X 光检查,但未能发现肿瘤。我相信,随着时间的推移,这种失误导致她被诊断为乳腺增生症。作为诊断的一部分,她做了肿块切除术,但她从未做过乳房切除术。她的癌症已经扩散到胃部和骨骼,对她的情况来说没有必要进行切除。她的病影响了我每月对自己乳房的检查,这导致我发现了我的第一个肿块,这是我在一次干净的乳房 X 光检查后两个月发现的。我们俩的乳房都非常致密,我相信这也是我们未能发现各自肿瘤的一个重要原因。
我决定进行双侧乳房切除术是出于以下综合原因:我在五年内两次被诊断出患有乳腺癌,我是一位乳腺癌幸存者的女儿,我是绝经前妇女,而且众所周知 ILC 会转移到另一侧乳房。虽然我两次都只被诊断出右侧乳房患有乳腺癌,但我还是决定进行双侧乳房切除术。
影片中还讲述了另一位幸存者黛比的故事。事实证明,在我们的癌症 "旅程 "中,黛比和我都有父亲的陪伴。德比和我之间有一种一见如故的感觉,我们都觉得父亲是我们的支持系统。在两次诊断和所有治疗过程中都有父亲的陪伴,我感到非常幸运。他很有爱心,又有生物化学的背景,因此拥有科学的逻辑思维。在我母亲被诊断出转移性乳腺癌后,他还陪伴了她 12 年。我父亲在整个乳腺癌领域都非常有经验,包括病人权益维护和与医生合作,根据自己的情况做出最佳选择,同时考虑到生活质量问题。我将永远感激他花时间和精力帮助我做出选择和治疗。他就在我身边,我会永远感谢他花时间和精力帮助我做出选择和进行治疗。
目前,我们正在通过电影节和社区放映活动推出这部电影。
2018年,该片在三个国家(德国、美国、瑞士)放映了七场,观众超过2500人,获得了长滩独立国际电影节最佳纪录片奖,并被提名多洛雷斯-韦尔塔奖。最重要的是,作为电影制片人,我参加了大部分的放映活动,并会见了数十位乳腺癌幸存者、护理人员和家人,他们告诉我这部电影对他们产生了多么积极的影响,作为幸存者和电影制片人,这对我来说都是一次令人感动和谦卑的经历。我们才刚刚开始
2019 年,我们将继续开展筛查活动,并与社区组织合作,为更多人提供筛查服务,为幸存者带来希望,同时促进每个人对乳腺癌生存真正意义的理解和教育。
我们最终的行动号召是
- 承担起维护自身健康的责任。
- 在适当的时候接受检查和诊断
- 根据知识而不是恐惧做出决定。
- 灌输希望
- 对于没有亲身确诊的人,支持幸存者的生活,支持直接惠及幸存者的研究和计划。
最后,我希望利用这部影片成立一个基金会,为年轻的幸存者提供经济资源,帮助她们顺利完成诊断和治疗。众所周知,任何乳腺癌诊断都会带来巨大的经济负担。
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注:本文经《WILDFIRE》杂志 2018 年 "身体 "专刊(第 3 卷第 3 期,版权 (c) 2018 年 6 月,Wildfire Community LLC)授权更新和转载。更多信息请访问 wildfirecommunity.org.