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  • 作家图片乳腺癌幸存者

超越乳腺癌的生活 2024 年转移性乳腺癌会议

作者:凯瑟琳-弗里尔


我有幸参加了 2024 年 4 月 19 日至 21 日在费城举行的 "活在乳腺癌之外"(LBBC)转移性乳腺癌(MBC)大会。我见到了我们 SBC 大家庭的几位成员,我妈妈也和我一起参加了这次旅行!

亲眼见到人们是一种财富。


今年,我参加了雷克雅未克广播公司的 "倾听我的声音"(HMV)宣传培训。

计划,该计划与此次会议相吻合。约有 30 人被选入 2024 届学生。


如果你申请了但没被录取,那就继续努力!我就试了好几次。我们

四月份,我们以班级为单位参加了约 10 个小时的 Zoom 培训和离线培训。


我们学会了如何在以下活动中为自己和患有乳腺增生症的朋友做更有力的宣传

很多方式。我们了解了向立法者进行宣传的方法,鼓励他们

增加对乳腺纤维瘤的研究经费,并通过法律,为乳腺纤维瘤患者带来更多的

医疗福利。我们学习了研究宣传--担任赠款评审员或

研究中的患者代言人。我们花了很多时间集思广益,筹款并

社交媒体教育内容。我们欢声笑语,我们分享故事,我们共同成长

关闭。


在雷布巴会议上,我们和我们的护理人员坐在一起。能见到

的人。癌症是一种强大的纽带。就像在我们的 SBC 大家庭中一样,我们可以遇到

人,并迅速深入到与癌症患者生活的亲密关系中。HMV 的每个人都有

我认为这让我们之间的联系更加紧密。我们渴望努力

在为 MBC 社区代言的同时,还要忍受副作用和不确定性

的 MBC。我们不知道未来还有多少精力、时间,甚至生命。I

认识这些可爱的朋友们,让我感到非常振奋。

在与 MBC 抗争的过程中,为 MBC 社区中的其他人带来不同。


我们还有一个班级 Spotify 播放列表!但我不确定我是否正确地提交了我的播放列表

在这里.作家兼歌手 Nightbirde 于 2022 年因 MBC 病逝,此前他曾在

美国达人秀我为我们全班同学的勇敢精神以及所有与 MBC 生活在一起的人致敬。

Nightbirde 对勇敢的定义是真实地生活。我就是喜欢她的音乐!


浐灞生态区建设委员会会议时间虽短,但信息量大,联系紧密!所有演讲

在线供浏览!我们听取了多发性骨髓瘤患者小组的发言,他们分享了

他们为我们讲述了如何应对这一狂风暴雨的秘诀。一位小组成员让我热泪盈眶--她在 18 岁时被诊断出患有乳腺增生症。这太不真实了。她刚刚结婚,看起来过得还不错。


每年,都会有一场关于最新药物和临床试验的演讲。

患有乳腺增生症的人。这总是一个让我百感交集的环节。很高兴

新药正在研发中。我有几位亲爱的朋友正在服用一种药物,这种药物只是

该药物已于去年获得批准,并且对大多数人有效!不过,这些时间表还是让我不寒而栗。

药物仍然无法长期奏效,因为 MBC 就像一个邪恶的变形怪,会变异成

产生抗药性。


会议期间,一位发言者请大家根据有多少人起立来回答问题。

他们患 MBC 的年数。很多都是 1-2 年。一旦发言者达到 7-10

多年来,站起来的人并不多。但还是有人站了起来!然后超级响应者得到了起立

他们中的许多人都是乳腺增生症患者,生活了 15 年、20 年或更长时间。这是充满希望和

在我确诊 6 周年纪念日即将到来之际,我很清醒。



能亲自见到我的朋友是会议最棒的部分!社交活动

时间,其中包括参观参展商展台的时间。SBC 的展台非常震撼

甚至 @ImLoganTheGolden劳拉和威廉的狗也出现了。还有许多为乳腺增生症患者提供支持的组织参展。


因为我是在母亲节周末写这篇文章的,所以我也想为我的妈妈庆祝一下!


她和我一起来到浐灞生态区已经两年了,她每天的支持对我来说意义重大。


我小时候在医生办公室和医院里待过很长时间,而我的整个家庭自始至终都陪伴着我。妈妈的爱、支持和坚韧是我巨大的力量源泉和榜样。


谢谢你,妈妈

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