页首
SBC 徽标透明背景
作家图片乳腺癌幸存者

活在永恒的现在

认识乔伊斯,了解她的深刻故事

你好

我叫乔伊斯,这是我的故事。


因为有乳腺癌家族史,我从三十多岁开始就一直坚持早期乳房 X 光检查。此外,我还尽可能地进行自我检查。我的乳房一直都很致密,而且疼痛难忍,所以在做自我检查时,我总是一筹莫展。我一直不确定自己的做法是否正确,但又担心自己会得乳腺癌,所以不敢不做。44 岁时,我在一次自我检查中感到左侧乳房有硬块。当时我工作很忙,很难去看医生,因为医生大多在不方便的时候才给人看病。我没有去看初级保健医生,而是在一个周六去了无预约门诊。


在诊所里,一位医德高尚的医生给我做了检查。我不知道她是否真的摸到了我的肿瘤,或者她只是在尽职尽责,但她为我开出了一张单子,让我对两个乳房进行超声波检查。 后来我才知道,她这样做挽救了我的生命。


直到超声波检查的那天,我才想了很多,当然,像往常一样,我紧张得要命。当我躺在那里,技术员扫描我的乳房时,我不停地对自己说:"不会有事的。别担心"。


技术员检查完毕后,放射科医生告诉我,我的右侧乳房有一个肿瘤,另外还有两个疑似点需要进一步检查。我必须进行活组织检查和核磁共振成像。我确定我听到了 "囊肿 "这个词,所以当我见到护士安排我的预约时,我问她,"我有一个囊肿,对吗?"她说:"不,你得的是癌症。"我开始歇斯底里地哭起来。好心的护士给了我纸巾,安慰我。我打电话告诉我丈夫,然后打电话给住在华盛顿特区的父母。回到家后,我告诉了我的孩子们,他们当时分别是 13 岁和 11 岁。我丈夫下班回家时,我们都哭了。


我的第一次活检结果显示,HER2 乳腺癌呈阳性,这是一种以雌激素为基础的癌症。尽管我有家族病史,但基因检测显示没有遗传因素。核磁共振成像还更清楚地显示了另外两个疑点,因此我进行了第二次活检。这时我才知道,没有两次活检是一样的。这确实取决于由谁在哪里进行活检。


第一次是与韦茅斯达纳法伯医院放射科主任凯利医生见面。第二次是和医院里的一位年轻医生。医生不停地试图弄开靠近我肋骨的部位,护士不停地重复说:"医生,你没有弄开"。在对我进行了看似漫长的戳刺之后,他们终于把我送回了家,并告诉我等待结果。此后不久,我接到一个电话,让我再去达纳法伯进行第三次活检。


当我到达那里时,我看到凯利医生又在那里。那天是圣帕特里克节,他对我说:"乔伊斯,很抱歉又得这么做,但我们必须这么做。"它的位置很危险,会非常疼"。"然后他就像闪电一样进进出出,一点也没伤到我。他让我很轻松他对我说,"现在,去喝点绿色啤酒吧"我完全信任他,因为他让我感觉很舒服。医生应该知道,这可能是对病人最重要的事情: 良好的床边态度.对我来说,这就是一切。


病理结果证实是癌症。又一次,有人救了我的命,因为他们超越了自己。凯利医生后来告诉我和我妈妈(我的救命恩人),他只是 "知道医院里的放射科医生没有发现这个病灶","医院里的放射科医生可能很紧张,怕刺穿你的肺,杀死你"。他告诉我们,他已经做了足够长的时间,光是看核磁共振成像上的斑点就知道它确实是癌症。我请凯利医生担任我在医院进行肿瘤切除术时的核医学人员。为了我,他提前来了。当我们在医院见到他时,他带着我和妈妈了解了一切,他再一次让我觉得一切都很简单,没有痛苦。他让我做好了一切准备,所以当一切发生时,我都很好。


我接受了第二次肿块切除术,以获得清晰的边缘。随后,我的三位医生--Nimbkar 医生(外科医生)、Faggen 医生(肿瘤科医生)和 Macausland 医生(放射科医生)--正式诊断我患上了第二期 HER2 阳性乳腺癌。


他们取出的五个淋巴结中,有三个也患有癌症。因此,虽然我的肿瘤还没有指甲盖大,但已经扩散了。这意味着化疗和放疗。当癌细胞扩散时,他们就会对你进行严厉的化疗。我身边有一个村子,这是我做过的最艰难的事情。


两个月的化疗是阿霉素(Adriamycin)和赛妥昔(Cytoxan),阿霉素被称为 "红魔",因为它是鲜红色的,能摧毁一切坏东西(也包括好东西)。之后是三个月的赛妥生和赫赛汀治疗。赫赛汀是一种神奇的药物。它也救了我的命。


1991 年,我所患的乳腺癌从死刑变成了可治愈的癌症。.当然,它也有副作用。首当其冲的就是会影响心脏。在针灸师的建议下,我服用了 COQ10 来保护心脏。每两周,我都要去医院检查心脏。


不过,对我来说最糟糕的是类固醇。大多数人在化疗期间脸色都很好,因为他们可以服用类固醇,这可以帮助他们保持免疫系统的战斗力,让你少生病,当然,我对类固醇高度过敏。我只能用 "想从身体里爬出来 "来形容我服用大剂量类固醇时的感觉。连续四天,我什么也做不了。不能吃,不能睡,不能站,不能走。我无法存在。什么都不舒服,时间慢得令人痛苦。如果不是我的村子,我根本活不下来。


我不得不辞去工作,因为我工作的学校里有太多的细菌。在此期间,我不能拥抱我的孩子,也不能亲吻我的丈夫(他也是一名教师)。此外,我刚被这所学校录用,所以我没有资格申请伤残或失业救济(感谢美国!),因此我们勒紧裤腰带,靠信用卡度日。(不建议这样做)。


化疗前,我根据网上的建议剃了光头。第一次化疗输液两周后,我的头发掉光了,月经也停了,还生了一场大病。我的输液护士安妮和珍娜确保我尽可能地舒适。她们都是超级英雄。我的肿瘤医生、肿瘤护士和所有人都是我村子的一员。由于我的身体无法承受类固醇,我的体重一直在下降。我的体重一度降到了一百磅。从初中开始,我就没有这么瘦过。我的喉咙里长了鹅口疮(如果你想知道的话,那是一种儿童疾病),所以我不得不从饮食中完全戒糖,这让我吃东西变得非常困难,因为我只能吃流食。我甚至不能吃水果或面包!我需要进食!胃酸倒流让我痛苦不堪,也让我难以进食!我感觉自己老了一百岁。我觉得自己快死了。我妈妈每天都会让我绕着街区走一圈,让我的身体保持活力,但我几乎做不到。我全身都疼,又累又虚弱。有一次,我高烧不退,不得不进行了第一次输血。这种感觉很奇怪。我一直很喜欢吸血鬼电影,但这一点也不酷。


在这段时间里,我的妈妈、爸爸和丈夫确保孩子们能上学,饭菜能上桌,房子能打扫干净。(我对他们感激不尽)。接下来是连续六周的放射治疗。我的放射科医生 Macausland 博士和她的所有技术人员都为我提供了便利。如今,放射治疗是一门精确的科学。他们在我的乳房周围纹上了像星座一样的小蓝点,每天给我照射 15 分钟。六周结束时,我的前胸和后背都像着了火,生疼生疼的。它直接穿过你的身体!最后的六个月里,我只输注了赫赛汀,最后拔掉了移植口。那时,我的头发已经开始试着长出来了。哦,对了!忘了说了,你的头毛、眉毛、体毛、鼻毛(我经常流鼻涕)和耳毛(有助于保持平衡)都会脱落。幸好它们都回来了。


在接下来的十年里,我将继续在法根医生那里接受检查,并服用他莫昔芬来防止癌症复发。法根医生是我遇到过的最支持我的医生。她总是有时间陪我,和蔼可亲,耐心细致。她甚至邀请我和她一起在达纳法伯拍摄一组照片,用于撰写一篇关于年轻乳腺癌患者的文章。现在,我已经 "无病灶 "两年了(他们现在这么说,因为乳腺癌总是有复发的可能)。现在,我又可以为人父母,为人妻子,为人女儿了。我得到了第二次机会。我的家庭已经开始慢慢痊愈。我们从东北动物收容所养了一只小狗,名叫阿舍(Asher)。他给家里带来了无条件的爱和欢乐。他让我们走到了一起。他舔我们的眼泪,让我的孩子们有一段时间以来第一次露出了笑容。我非常感谢我的村庄帮助我渡过难关。我感谢我的皱纹和变老的机会。我感谢我学到的经验教训。


我做瑜伽,我冥想,我欢笑,我放下那些现在不适合我的东西。引用我最喜欢的大师艾伦-沃茨(Allan Watts)的话说,我活在永恒的现在,生命就在这里。


在 IG 上关注我 @Joyceraskinbooksandstuff



谢谢你分享你的故事,乔伊斯。我们爱你



乳腺癌幸存者网站资源与支持:

  • 多个日期
    Mon, Nov 25
    在线活动
    Nov 25, 2024, 10:00 AM – 11:00 AM EST
    在线活动
    Nov 25, 2024, 10:00 AM – 11:00 AM EST
    在线活动
    集中注意力和意念的冥想过程可以解答我们可能存在的各种问题,尤其是与限制性信念有关的问题。 这是一个锚定脉轮教义并转变我们周围意识的机会。
  • 多个日期
    Mon, Nov 25
    在线活动
    Nov 25, 2024, 6:00 PM – 6:30 PM EST
    在线活动
    Nov 25, 2024, 6:00 PM – 6:30 PM EST
    在线活动
    Join us for the REIKI Circle of Care, a transformative virtual session where energy knows no boundaries. Experience the power of distance Reiki as it flows through your Chakras, bringing balance and universal energy to your body, mind, and spirit.
  • 多个日期
    Tue, Nov 26
    在线活动
    Nov 26, 2024, 11:30 AM – 12:30 PM EST
    在线活动
    Nov 26, 2024, 11:30 AM – 12:30 PM EST
    在线活动
    加入 Kim OBrien 的气功指导课程。 这是一种历史悠久的练习方法,利用呼吸、动作和意念的设定来促进身体的健康和平衡。
  • 多个日期
    Tue, Nov 26
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    与我们一起参加我们的独家活动--西班牙语诊断之后!
  • 多个日期
    Tue, Nov 26
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    请在本周第 4 个星期一的晚上参加我们的独家活动 "Después de un Diagnóstico"!
  • 多个日期
    Thu, Nov 28
    在线活动
    Nov 28, 2024, 7:00 PM – 8:30 PM EST
    在线活动
    Nov 28, 2024, 7:00 PM – 8:30 PM EST
    在线活动
    IBC 2.0 是一个私人支持小组,面向已从我们的常设小组 "周四晚间激励者-IBC "毕业的个人。我们的 IBC 2.0 小组深入探讨主题、问题和关注点,因为小组成员已经相互了解并从 TNT-IBC 毕业。
  • 多个日期
    Sun, Dec 01
    在线
    Dec 01, 2024, 11:00 AM – 12:00 PM EST
    在线
    Dec 01, 2024, 11:00 AM – 12:00 PM EST
    在线
    每个月,乳腺癌读书俱乐部都会选择一本与乳腺癌无关的书。
  • 多个日期
    周一, 12 月 02 日
    在线活动
    美国东部时间 2024 年 12 月 02 日上午 10:00 - 上午 11:00
    在线活动
    美国东部时间 2024 年 12 月 02 日上午 10:00 - 上午 11:00
    在线活动
    集中注意力和意念的冥想过程可以解答我们可能存在的各种问题,尤其是与限制性信念有关的问题。 这是一个锚定脉轮教义并转变我们周围意识的机会。
  • 多个日期
    周一, 12 月 02 日
    在线活动
    Dec 02, 2024, 6:00 PM – 7:30 PM EST
    在线活动
    Dec 02, 2024, 6:00 PM – 7:30 PM EST
    在线活动
    通过我们的沉浸式艺术探索课程,释放创意表达的变革潜能。当你发现正念对情绪平衡的深远影响时,就会深入了解艺术创作的治愈能量。
  • 多个日期
    周一, 12 月 02 日
    虚拟
    Dec 02, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    Dec 02, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    请加入我们由一名心理学实验者指导的情感支持小组,在面对癌症的痛苦时获得所需的支持。癌症的诊断可能会带来情绪上的创伤,而我们就是要帮助您渡过这一难关。

活动预告
活动

  • 冥想肯定:喉轮(毗卢遮那)
    冥想肯定:喉轮(毗卢遮那)
    多个日期
    Mon, Nov 25
    Nov 25, 2024, 10:00 AM – 11:00 AM EST
    在线活动
    Nov 25, 2024, 10:00 AM – 11:00 AM EST
    在线活动
    集中注意力和意念的冥想过程可以解答我们可能存在的各种问题,尤其是与限制性信念有关的问题。 这是一个锚定脉轮教义并转变我们周围意识的机会。
  • Reiki Circle of Care
    Reiki Circle of Care
    多个日期
    Mon, Nov 25
    Nov 25, 2024, 6:00 PM – 6:30 PM EST
    在线活动
    Nov 25, 2024, 6:00 PM – 6:30 PM EST
    在线活动
    Join us for the REIKI Circle of Care, a transformative virtual session where energy knows no boundaries. Experience the power of distance Reiki as it flows through your Chakras, bringing balance and universal energy to your body, mind, and spirit.
  • 与 Kim 一起练气功
    与 Kim 一起练气功
    多个日期
    Tue, Nov 26
    Nov 26, 2024, 11:30 AM – 12:30 PM EST
    在线活动
    Nov 26, 2024, 11:30 AM – 12:30 PM EST
    在线活动
    加入 Kim OBrien 的气功指导课程。 这是一种历史悠久的练习方法,利用呼吸、动作和意念的设定来促进身体的健康和平衡。
  • 支持小组:诊断之后
    支持小组:诊断之后
    多个日期
    Tue, Nov 26
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    与我们一起参加我们的独家活动--西班牙语诊断之后!
  • 转移性母亲癌症支持小组
    转移性母亲癌症支持小组
    多个日期
    Tue, Nov 26
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    Nov 26, 2024, 8:00 PM – 9:00 PM EST
    虚拟
    请在本周第 4 个星期一的晚上参加我们的独家活动 "Después de un Diagnóstico"!
  • 周四晚间 Thrivers-IBC 2.0
    周四晚间 Thrivers-IBC 2.0
    多个日期
    Thu, Nov 28
    Nov 28, 2024, 7:00 PM – 8:30 PM EST
    在线活动
    Nov 28, 2024, 7:00 PM – 8:30 PM EST
    在线活动
    IBC 2.0 是一个私人支持小组,面向已从我们的常设小组 "周四晚间激励者-IBC "毕业的个人。我们的 IBC 2.0 小组深入探讨主题、问题和关注点,因为小组成员已经相互了解并从 TNT-IBC 毕业。
  • 乳腺癌图书俱乐部
    乳腺癌图书俱乐部
    多个日期
    Sun, Dec 01
    Dec 01, 2024, 11:00 AM – 12:00 PM EST
    在线
    Dec 01, 2024, 11:00 AM – 12:00 PM EST
    在线
    每个月,乳腺癌读书俱乐部都会选择一本与乳腺癌无关的书。

1

生存乳癌 "免费为您提供乳癌支持、活动和网络研讨会!无论您是想获得某个特定主题的更多知识,还是想与其他乳癌幸存者见面,我们都能为每个人提供帮助。 

2

我们每周四的长期预约适用于所有阶段。我们还针对特定阶段和亚型(如转移性乳腺癌和炎症性乳腺癌等)每月举办一次特定的分组讨论。 

3

读书俱乐部每月第一个周日上午 11 点(东部时间)举行会议。欢迎您每个月都来参加,或者根据您的时间和我们正在阅读的书籍来选择您的月份。 

4

通过艺术、写作和其他创造性方式,我们有能力管理自己的压力,理解我们的现在,并在静止的时刻放松自己。 

5

每月免费提供恢复性瑜伽、乳腺癌瑜伽和尊巴舞在线课程。 

页底