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活在永恒的现在

认识乔伊斯,了解她的深刻故事

你好

我叫乔伊斯,这是我的故事。


因为有乳腺癌家族史,我从三十多岁开始就一直坚持早期乳房 X 光检查。此外,我还尽可能地进行自我检查。我的乳房一直都很致密,而且疼痛难忍,所以在做自我检查时,我总是一筹莫展。我一直不确定自己的做法是否正确,但又担心自己会得乳腺癌,所以不敢不做。44 岁时,我在一次自我检查中感到左侧乳房有硬块。当时我工作很忙,很难去看医生,因为医生大多在不方便的时候才给人看病。我没有去看初级保健医生,而是在一个周六去了无预约门诊。


在诊所里,一位医德高尚的医生给我做了检查。我不知道她是否真的摸到了我的肿瘤,或者她只是在尽职尽责,但她为我开出了一张单子,让我对两个乳房进行超声波检查。 后来我才知道,她这样做挽救了我的生命。


直到超声波检查的那天,我才想了很多,当然,像往常一样,我紧张得要命。当我躺在那里,技术员扫描我的乳房时,我不停地对自己说:"不会有事的。别担心"。


技术员检查完毕后,放射科医生告诉我,我的右侧乳房有一个肿瘤,另外还有两个疑似点需要进一步检查。我必须进行活组织检查和核磁共振成像。我确定我听到了 "囊肿 "这个词,所以当我见到护士安排我的预约时,我问她,"我有一个囊肿,对吗?"她说:"不,你得的是癌症。"我开始歇斯底里地哭起来。好心的护士给了我纸巾,安慰我。我打电话告诉我丈夫,然后打电话给住在华盛顿特区的父母。回到家后,我告诉了我的孩子们,他们当时分别是 13 岁和 11 岁。我丈夫下班回家时,我们都哭了。


我的第一次活检结果显示,HER2 乳腺癌呈阳性,这是一种以雌激素为基础的癌症。尽管我有家族病史,但基因检测显示没有遗传因素。核磁共振成像还更清楚地显示了另外两个疑点,因此我进行了第二次活检。这时我才知道,没有两次活检是一样的。这确实取决于由谁在哪里进行活检。


第一次是与韦茅斯达纳法伯医院放射科主任凯利医生见面。第二次是和医院里的一位年轻医生。医生不停地试图弄开靠近我肋骨的部位,护士不停地重复说:"医生,你没有弄开"。在对我进行了看似漫长的戳刺之后,他们终于把我送回了家,并告诉我等待结果。此后不久,我接到一个电话,让我再去达纳法伯进行第三次活检。


当我到达那里时,我看到凯利医生又在那里。那天是圣帕特里克节,他对我说:"乔伊斯,很抱歉又得这么做,但我们必须这么做。"它的位置很危险,会非常疼"。"然后他就像闪电一样进进出出,一点也没伤到我。他让我很轻松他对我说,"现在,去喝点绿色啤酒吧"我完全信任他,因为他让我感觉很舒服。医生应该知道,这可能是对病人最重要的事情: 良好的床边态度.对我来说,这就是一切。


病理结果证实是癌症。又一次,有人救了我的命,因为他们超越了自己。凯利医生后来告诉我和我妈妈(我的救命恩人),他只是 "知道医院里的放射科医生没有发现这个病灶","医院里的放射科医生可能很紧张,怕刺穿你的肺,杀死你"。他告诉我们,他已经做了足够长的时间,光是看核磁共振成像上的斑点就知道它确实是癌症。我请凯利医生担任我在医院进行肿瘤切除术时的核医学人员。为了我,他提前来了。当我们在医院见到他时,他带着我和妈妈了解了一切,他再一次让我觉得一切都很简单,没有痛苦。他让我做好了一切准备,所以当一切发生时,我都很好。


我接受了第二次肿块切除术,以获得清晰的边缘。随后,我的三位医生--Nimbkar 医生(外科医生)、Faggen 医生(肿瘤科医生)和 Macausland 医生(放射科医生)--正式诊断我患上了第二期 HER2 阳性乳腺癌。


他们取出的五个淋巴结中,有三个也患有癌症。因此,虽然我的肿瘤还没有指甲盖大,但已经扩散了。这意味着化疗和放疗。当癌细胞扩散时,他们就会对你进行严厉的化疗。我身边有一个村子,这是我做过的最艰难的事情。


两个月的化疗是阿霉素(Adriamycin)和赛妥昔(Cytoxan),阿霉素被称为 "红魔",因为它是鲜红色的,能摧毁一切坏东西(也包括好东西)。之后是三个月的赛妥生和赫赛汀治疗。赫赛汀是一种神奇的药物。它也救了我的命。


1991 年,我所患的乳腺癌从死刑变成了可治愈的癌症。.当然,它也有副作用。首当其冲的就是会影响心脏。在针灸师的建议下,我服用了 COQ10 来保护心脏。每两周,我都要去医院检查心脏。


不过,对我来说最糟糕的是类固醇。大多数人在化疗期间脸色都很好,因为他们可以服用类固醇,这可以帮助他们保持免疫系统的战斗力,让你少生病,当然,我对类固醇高度过敏。我只能用 "想从身体里爬出来 "来形容我服用大剂量类固醇时的感觉。连续四天,我什么也做不了。不能吃,不能睡,不能站,不能走。我无法存在。什么都不舒服,时间慢得令人痛苦。如果不是我的村子,我根本活不下来。


我不得不辞去工作,因为我工作的学校里有太多的细菌。在此期间,我不能拥抱我的孩子,也不能亲吻我的丈夫(他也是一名教师)。此外,我刚被这所学校录用,所以我没有资格申请伤残或失业救济(感谢美国!),因此我们勒紧裤腰带,靠信用卡度日。(不建议这样做)。


化疗前,我根据网上的建议剃了光头。第一次化疗输液两周后,我的头发掉光了,月经也停了,还生了一场大病。我的输液护士安妮和珍娜确保我尽可能地舒适。她们都是超级英雄。我的肿瘤医生、肿瘤护士和所有人都是我村子的一员。由于我的身体无法承受类固醇,我的体重一直在下降。我的体重一度降到了一百磅。从初中开始,我就没有这么瘦过。我的喉咙里长了鹅口疮(如果你想知道的话,那是一种儿童疾病),所以我不得不从饮食中完全戒糖,这让我吃东西变得非常困难,因为我只能吃流食。我甚至不能吃水果或面包!我需要进食!胃酸倒流让我痛苦不堪,也让我难以进食!我感觉自己老了一百岁。我觉得自己快死了。我妈妈每天都会让我绕着街区走一圈,让我的身体保持活力,但我几乎做不到。我全身都疼,又累又虚弱。有一次,我高烧不退,不得不进行了第一次输血。这种感觉很奇怪。我一直很喜欢吸血鬼电影,但这一点也不酷。


在这段时间里,我的妈妈、爸爸和丈夫确保孩子们能上学,饭菜能上桌,房子能打扫干净。(我对他们感激不尽)。接下来是连续六周的放射治疗。我的放射科医生 Macausland 博士和她的所有技术人员都为我提供了便利。如今,放射治疗是一门精确的科学。他们在我的乳房周围纹上了像星座一样的小蓝点,每天给我照射 15 分钟。六周结束时,我的前胸和后背都像着了火,生疼生疼的。它直接穿过你的身体!最后的六个月里,我只输注了赫赛汀,最后拔掉了移植口。那时,我的头发已经开始试着长出来了。哦,对了!忘了说了,你的头毛、眉毛、体毛、鼻毛(我经常流鼻涕)和耳毛(有助于保持平衡)都会脱落。幸好它们都回来了。


在接下来的十年里,我将继续在法根医生那里接受检查,并服用他莫昔芬来防止癌症复发。法根医生是我遇到过的最支持我的医生。她总是有时间陪我,和蔼可亲,耐心细致。她甚至邀请我和她一起在达纳法伯拍摄一组照片,用于撰写一篇关于年轻乳腺癌患者的文章。现在,我已经 "无病灶 "两年了(他们现在这么说,因为乳腺癌总是有复发的可能)。现在,我又可以为人父母,为人妻子,为人女儿了。我得到了第二次机会。我的家庭已经开始慢慢痊愈。我们从东北动物收容所养了一只小狗,名叫阿舍(Asher)。他给家里带来了无条件的爱和欢乐。他让我们走到了一起。他舔我们的眼泪,让我的孩子们有一段时间以来第一次露出了笑容。我非常感谢我的村庄帮助我渡过难关。我感谢我的皱纹和变老的机会。我感谢我学到的经验教训。


我做瑜伽,我冥想,我欢笑,我放下那些现在不适合我的东西。引用我最喜欢的大师艾伦-沃茨(Allan Watts)的话说,我活在永恒的现在,生命就在这里。


在 IG 上关注我 @Joyceraskinbooksandstuff



谢谢你分享你的故事,乔伊斯。我们爱你



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