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与 BRCA 基因共存:书籍、文章和寻找答案的途径


您最近在读什么书?如果您是一位狂热的读者,您可能会有一份您的 必读 书单。但是,如果您被诊断出患有乳腺癌,或者最近发现自己携带 BRCA 基因,您的阅读清单可能已经变成了在互联网上搜索答案、阅读癌症博客、医学期刊等。寻找信息的过程可能会让您不知所措,可能会产生更多的问题,而不是答案,让您感到迷茫和孤独。


当我 34 岁被诊断出患有乳腺癌时,这就是我的现实。在 Survivingbreastcancer.org 网站上,我们很高兴能够为读者提供来自真实经历的内容,并进一步传播资源和信息,因为我们都知道 "知识就是力量"。

今天,在博客上,如果你正在寻找一篇来自过来人的好文章,这就是你一直在等待的!

了解 BRCA:与乳腺癌基因共存

作者:克拉丽莎-福斯特

BRCA(发音为 "bracka")是乳腺癌易感基因的缩写。有两个 BRCA 基因--BRCA1 和 BRCA2。这些基因的功能是肿瘤抑制因子,有助于防止癌症的形成。当这两个基因中的任何一个发生突变时,女性患乳腺癌和卵巢癌的风险就会很高,而男性患乳腺癌和前列腺癌的风险也会增加。这些基因的突变还与其他几种癌症风险的小幅增加有关。

35 岁时,我被发现携带第二个乳腺癌(BRCA2)基因的有害突变,统计数据表明,我一生中患乳腺癌的几率为 45%-85%,患卵巢癌的几率为 10%-30%,远远高于普通人群。

发现自己携带 BRCA 基因突变是一件很难的事,如果这种情况发生在你身上,你会有很多问题急于找到答案。我感到不知所措,对未来充满恐惧。我迫切希望与其他和我有同样经历的女性建立联系,并为我的许多问题找到答案。我在当地寻找 BRCA 支持小组,但一个也没有。我还找了一本书,但似乎没有一本能提供我想要的东西。我急切地想与转介给我的顾问见面,但这一过程需要时间,等待这些预约令人沮丧。我希望他们能回答我所有的问题,但实际上,即使是顾问也没有所有的答案,因为我们还不完全了解 BRCA 基因及其影响。


我感到非常害怕、孤独和沮丧,因为帮助和支持似乎太少了,我希望改变这种状况。因此,我决定,一旦我走过了自己的历程,我就会写一本书,希望能帮助其他人。

本书旨在加深您对 BRCA 基因突变的了解,以及携带者控制其基因突变的各种方法,包括筛查、降低风险的手术和化学预防,并参考了相关研究。在本书的最后一部分,我将与大家分享我个人接受降低风险手术的心路历程,包括切除卵巢和输卵管(称为双侧输卵管卵巢切除术,读作oo-for-ek-tuh-mee)和切除乳房组织并保留乳头(称为双侧乳头保留乳房切除术)。

我将开诚布公地详述我在手术前、手术中和手术后所感受到的情绪,以及接受这些手术和切除双侧卵巢后由手术引起的更年期的身体体验。我将分享这些手术对我的身体形象、身份认同和性功能的影响(如果有的话)。

本书旨在回答我个人提出的许多问题,包括那些你可能觉得不便提出的问题。我对很多事情都感到焦虑,但在经历了自己的人生旅程后,我现在意识到,我根本不需要担心那么多。我真希望我当时就知道我现在所知道的一切;这样我就不会那么害怕和焦虑了。

如果您被发现携带 BRCA 基因突变,我希望通过与您分享我的心路历程,您会发现这段旅程虽然非常艰难,但也许并不像您现在感觉的那样可怕和不可逾越。你会渡过难关的--我做到了,你也可以。而且,虽然我知道你现在可能没有这种感觉,但你甚至可能会对这段旅程改变你的积极方式感到惊喜。


我是一名高级水平的人类生物学教师,拥有教授 GCSE 和高级水平(A-level)人类生物学的经验。我还拥有医学写作经验,并在本书的写作过程中利用了这两项技能。帮助他人的愿望不仅激励我写下了这本书,还激励我建立了一个网站,为全世界发现携带或相信自己可能携带 BRCA1 或 BRCA2 基因突变的女性和男性提供支持。

本博客摘自克拉丽莎-福斯特(Clarissa Foster)的新书《了解 BRCA:与乳腺癌基因共存》(Understanding BRCA: Living with the breast cancer gene),该书现已在 Hammersmith Health Books 网站。

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