我们经常会听到这样的故事:乳腺癌幸存者的亲人无法承受诊断、治疗、手术、放疗、副作用、疤痕等,不堪重负而离开了这段关系。 接下来,我们将简要描述护理者的角色及其对患者的价值。在此之前,我们将讲述乳腺癌幸存者克瑞斯特尔-汉斯利(Krystle Hansley)的故事,她与爱人的关系因乳腺癌而破裂。 今后,我们还将推出内容更丰富的《护理人员指南》。
提供护理的特点
照顾者的生活有许多特点。 为癌症患者/幸存者提供的支持包括以下许多方面:情感、身体、智力、经济、社交、精神、营养和激励等等。 但你永远不会孤单。 到处都有帮助和援助。 我发现以下链接对我了解自己作为照顾者的角色很有帮助。
从诊断开始,与护理相关的责任就开始了。 您需要与肿瘤团队和手术团队开会讨论。 提出并权衡各种选择和替代方案。必须在短时间内做出决定,因此最好提前做好准备,尽可能多地进行尽职调查。对团队提出的各种方案进行研究。一旦商定并制定了行动方案,要特别注意随时了解事态的发展,如预约就诊、疼痛/情绪管理、药物治疗、协调并向提供护理的大家庭传达信息,以及帮助做家务。
在任何时候都要意识到,你是来帮助病人的。 这与你无关。 让自己参与到病人的情感问题中。 您不需要成为医学专家。 常识和从护理的角度作出反应应为您提供足够的工具来处理出现的各种情绪,如恐惧和抑郁/悲伤。 您可以向许多支持团体寻求帮助,包括医院护理团体、精神科医生、社交/媒体网页、#survivingbreastcancer.org#等。survivingbreastcancer.org.
特邀博主 Krystle Hansley、
2016 年夏天伊始,我正处于人生的 "黄金期"。我在杜兰大学从事艾滋病疫苗接种项目,获得了一份颇有声望的研究奖学金;我进入了研究生院的最后一个学期;我利用周末漫步在新奥尔良热闹的街道上。一切似乎都很完美。殊不知,一场暴风雨即将来临。几周之内,一切都将改变--永远的改变。 2016 年 7 月 15 日,当我坐在那张床上,花了无数时间研究世界上最致命的疾病时,我接到了一个电话,它将使我的整个世界陷入混乱。那天,27 岁的我被诊断出患有乳腺癌。
我第一次打电话是打给当时的男朋友。我们已经在一起一年了,一起过节,甚至讨论过我们未来孩子的名字。我想象着他会成为我的主要支持系统;富有同情心,善解人意,是一个坚不可摧的存在。
电话刚通一分钟,他就挂断了我的电话,对我可能不回北卡罗来纳州的家接受治疗感到沮丧。这本该是我的第一反应,但我看过《星运里的错》,我知道我们会没事的。他甚至承诺永远不会离开我。这意味着什么,对吗?不幸的是,这里不是好莱坞,我也不是海泽尔-兰开斯特。
我们的关系开始急速下滑。事实上,在我的内心深处,我在确诊后一个月就知道 "永远 "不会发生,但我还是坚持了下来。
-即使在我做完 10 个小时的乳房切除手术一周后,两侧的引流管胀大,连上车都有困难时,他嘲笑我,说我可悲,我还是坚持了下来。
-即使在我们因为我的头发不停地掉而不得不剃光头而争吵之后,我还是坚持了下来。
--即使在癌症医院大门打开前 10 分钟,我哭着坐了 5 个小时的化疗,因为争吵得太厉害,他把我推到了车门上,我还是坚持了下来。
-即使他告诉我,他宁愿不和我一起过新年,因为几天前我输了化疗液,我不会有任何乐趣,我还是坚持了下来。
现在回想起来,刚开始的时候,我确实觉得他很在乎。然而,最终他还是无法承受。
癌症是一团糟。
黑暗而可怕
它迫使你面对自己的死亡。
想知道一个秘密吗?你和你周围的人都是这样。
这确实不是每个人都能承受的,你知道吗?你知道吗?
然而,在过去的两年里,我明白了,我更愿意和那些能够处理好这种关系的人在一起。我宁愿和一个懂得我价值的男人在一起,而不是在手术前两天接到一个电话,告诉我他不想再认真地谈恋爱了,因为过去的六个月对他来说太艰难了,他还太年轻,不应该经历这样的磨难。
我的价值远不止于此,而且要说明的是,你的价值也远不止于此。你值得有人在化疗开始起效,而你的止痛药没有起效时,陪你躺在浴室的地板上。你值得有人在大学篮球赛上,带着你的光头像满月一样闪耀。你值得有人在化疗期间给你带你最爱吃的零食,即使化疗后你会讨厌它们(这是最重要的想法)。你值得一个对你说不会离开你,而且是真心实意的人。
我前男友的情况对我打击很大。它让我支离破碎。事实上,它把我推入了黑暗的抑郁之中;我以为我永远也走不出来了。但你知道吗?
两年后,我仍然在这里。感谢那些没有放弃我的人,现在也是。感谢朋友们在我服用镇静剂后闯入我的公寓,24 小时内我无法离开沙发,更无法与任何人交流。感谢我的家人和最亲密的朋友,当我觉得自己快死了时,他们会陪我坐在浴室的地板上。最后,但绝对不是最不重要的,要感谢我重新找到了对上帝的信仰,感谢上帝把我的前男友从我的生活中赶走时对我的祝福。我仍然有 "那些 "日子;那些沉浸在自我怜悯中的日子,但在一天结束时,我知道全新的日子即将到来。所以,我把自己从地板上扶起来,整整衣冠,继续前进。
我最近一直没有更新健康状况,所以在今天与肿瘤医生会面后,我在这里提供了最新的情况:
正如我之前提到的,由于我的激素状况和 BRCA 基因突变等多种因素,我的肿瘤专家都不希望我怀上孩子。我的 BRCA 基因突变不仅使我罹患乳腺癌的几率更高,而且罹患卵巢癌的几率也更高(我的几率是 40%,正常人群的几率约为 1%)。
建议 BRCA+ 突变者切除卵巢。经过慎重考虑,我打算尽早切除我的卵巢。早一点就是今年五月。如果我决定这么做,就等于放弃了自然受孕的机会。
我请求大家为我祈祷,因为这是一个巨大的决定,它将永远改变我的生活。