特邀博主莱拉 (@2sweaterpuppies 在 Instagram 上)带您领略年仅 28 岁却与乳腺癌作斗争的感受。她是一名科学家。别开玩笑了,她在得知自己患癌前不到两年就完成了癌症研究博士学位。
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莱拉-鲁德萨里(Laila Roudsari)不是一个典型的坏女人,她的智慧、美貌和聪明才智都是一流的。 她是一个现实主义者,所以在这里你不会看到糖衣炮弹式的微笑或泡泡糖式的乐观。相反,她详细讲述了重要的事情:她差点被漏诊(每个人都说她太年轻了,不可能得乳腺癌)、治疗方案背后的科学知识(因为这对她来说是一个舒适的空间,不像许多幸存者,所以她会尽量避免用专业术语来解释科学知识)、如何度过艰难的治疗过程,以及她为在癌症后过上平衡、快乐的生活而做出的生活方式改变。
想象一下,你的医生朋友平易近人,她研究你的疾病,坐在你旁边的椅子上,亲自接受治疗,并与你分享她的笔记。这就是莱拉的空间。她首先要为自己和自己的健康鼓与呼,她通过分享有关治疗和支持的真实细节来做到这一点(因为你怎么能不知道该期待什么),提高 40 岁以下女性对乳腺癌的认识,真实地了解哪些组织正在(科学地)改变现状,用有关疾病的知识武装女性,让她们有信心做出治疗决定,以及推动乳腺癌医学的发展。莱拉是一个充满活力、神秘、善良的人,她现在研究尖端技术,以促进我们对组织再生的了解。 所以基本上......她是一个全职的坏蛋,她的正式头衔是 Roudsari 博士。
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莱拉的故事
莱拉癌症前的简历
我出生在南卡罗来纳州查尔斯顿,我热爱海岸。 我有一半波斯血统,一半南方血统。 我有 1 个姐姐、2 个哥哥和 2 位了不起的父母。 我上过很多学校,从杜克大学获得了生物医学工程博士学位。 我现在是一家生物技术公司的研究员,致力于为慢性肺病患者培育肺。 对了,我还有两只可爱的毛衣小狗(真的是狗,不是咪咪),分别叫 Pharah(猎犬/皮特混种犬,3 岁)和 Willa(小猎犬,5 岁),以及一个超级可爱的男朋友(他也曾是癌症研究员),Joe。
莱拉的癌症简历
2018年1月确诊,2018年2月双乳切除并重建,2018年2月腋窝结节切除,2018年3月至6月6个周期的TCHP化疗方案,2018年8月至9月25轮放疗,2019年2月前持续每3周输注一次HP,5年内每天服用来曲唑药片,每月注射戈舍瑞林。
统计:2 期浸润癌,HER2+/ER+/PR+,BRCA 阴性
坚持到你确定为止:相信你的直觉
影像诊所的一名技术人员只用了不到 5 分钟的时间查看了有肿块的乳房,然后告诉我那里什么都没有,我不用担心。我从未见过放射科医生本人。
我觉得这说不通。如果什么都没有,为什么我会感觉到明显的肿块?我知道我还年轻,而且我的乳房很致密,但一定有其他方法可以看到它。我甚至问技术员要不要做乳房 X 光检查或活检。她恼火地安慰我说:"你不可能对不存在的东西进行活检"。她确信我们已经采取了必要的预防措施。当天晚些时候,我给我的妇科医生打了电话。她也坚持说我没事。她向我朗读了放射学报告,并解释说我们是为了谨慎起见才进行成像的。
整个周末我都在煎熬中度过。我唯一清晰的记忆就是抱着乔,面对面一起哭泣。不知怎么的,我已经知道他们错了,我得了癌症。我们调查了当地最好的两家大学医院,找到了乳腺诊所,并记下了电话号码,以便周一一早打电话。我担心自己疯了,反应过度,但我知道我必须做得更多。
不聪明人的智慧
我知道遗传学:我一直很担心乳腺癌。我是一名癌症研究员。我曾在 #1癌症中心实习过。我在那里跟随遗传咨询师学习,了解了所有关于 BRCA 基因突变的知识。那个暑假后,我的姑姑很年轻时就患上了乳腺癌,这激励我让我的家人接受检测。她尝试过,但她的保险不赔,因为她十多年来都没有患过癌症。每年我都会和我的妇科医生谈起这件事,但一直没有结果。我试着积极主动,但还不够。
我有第一手资料:2017 年,我看到一位 28 岁的高中同学被诊断出患有乳腺癌。我没有检查自己。我还参加了我的波斯语学校老师的葬礼,她死于乳腺癌。我还是没有检查自己。整个 2017 年,一次也没有。
在此,我想对大家说:每个月检查一下自己的乳房:每个月检查一次乳房,如果觉得有问题,相信自己的直觉,为自己而战。找到你的救援放射科医生,不要被那些有多年经验的粗鲁的护士所阻拦,她们懒得在诊断电话上花费超过 5 分钟的时间,也不要被那些质疑你为什么需要第二意见的技术人员所阻拦。你是自己最好的代言人。最可怕的是,我可能仍然以为自己没有癌症。很多年轻女性都是这样。
亲爱的粉红十月一位幸存者科学家的致辞
我如何看待十月的粉红色?作为一名患者,我感到非常幸运,因为我罹患的癌症如此显而易见;如此多的人知道、谈论和认识这种癌症。但我认为,我们需要关注的不仅仅是穿粉红色的衣服。作为一名科学家,我认为为研究筹集资金应该是第一要务。我今天写这篇文章是想说服大家,你们也应该有同样的想法。研究才能促进检测和治疗,才能最终终结癌症。让您的粉色行动更有意义,确保您关注的焦点是终结癌症。
这里有一个改变乳腺癌治疗方法的例子。您可能听说过'HER2 阳性'这个词。我就是 HER2 阳性。对于我们这些 HER2 阳性患者来说,这意味着我们的癌症非常具有侵袭性。过去,这意味着您的生存几率要比 HER2 阴性的女性低得多。最近,癌症研究取得了进展,开发出了针对 HER2 的靶向化疗药物。这意味着什么?这意味着癌细胞表面比正常细胞有更多的 HER2 受体(如下图所示,我的癌细胞外面有一堆棒球手套,橙色的杯子)。这些 HER2 受体会向细胞发出更多信号,使其生长失控,这就是为什么它会使我们的肿瘤具有侵袭性。科学家们已经开发出了能与 HER2 受体结合的药物,以阻止细胞进一步生长(如下图中黄色方框内被棒球手套夹住的棒球)。
您的第一份待办事项清单
好了,乳房朋友们,我为你们列出了诊断后的第一份待办事项清单。回想起来,有几件事(确切地说是 6 件事)在我确诊后给了我很大的帮助,在此与大家分享。
1.在社交媒体上分享你的消息。 当然,你会告诉你最亲密的朋友和家人,但我做梦也想不到,在社交媒体上分享我的消息会得到多少支持。支持我的信息铺天盖地,甚至让我有点应接不暇,想要回复每个人。在我最低谷的时候,它给我带来了一丝曙光。别误会我的意思,我仍然有很多愤怒,我比以往任何时候都更加崩溃,但它帮了我。我并不熟悉的人与我分享了我在他们生活中影响他们的方式。这真是不可思议。我还收到了大量的贺卡和礼物。我是说,谁不想每天都收到礼物呢?我的意思是,谁不想每天都收到礼物呢?我真的是说每天都收到,足够把我卧室的墙壁都贴满卡片了。人们寄来了乳液、鲜花、篮子、毯子和珠宝,不胜枚举。当我感觉整个世界都天翻地覆的时候,我的支持系统用积极的东西来轰炸我,把坏的东西赶走。这还挺管用的。我要提醒的是,有些人会试图告诉你应该或不应该做哪些治疗,并分享(非常无益的)因癌症去世的亲戚或朋友的故事。但是,这些都会被你所得到的爱所抵消。一个我不知道的群体团结在我周围,对此我永远心存感激。
一些我们最喜欢的 Instagram 帖子:
这些是我的梦想,是我对生活最狂野的希望。这就是我,今天在这里,将它们变成现实。这就是我的表现。 首先,我是幸存者。我再也不用与癌症作斗争了。我是一名首席科学家,参与了第一个将工程肺移植到人体内的工作。一旦完成这项工作,我将成为乳腺癌研究领域的领军人物。在这个岗位上,我将真正改变治疗方法,让治疗更快进入临床。我努力打破学术界只注重发表论文的做法,将研究成果从工作台转移到床边。我创办了一家培养患者自身细胞的公司,推动个性化医疗的发展。我寻找年轻女性患乳腺癌的原因,一旦发现,我就推动对这些原因的认识。我周游世界,与癌症研究人员建立全球伙伴关系,改善全球癌症检测和治疗状况。通过这些活动,我对其他文化有了深刻的了解。我利用旅行来充分体验生活,探索世界奇迹,满足我对冒险的渴望。我利用自己的科学知识,让患有乳腺癌的妇女能够在护理方面做出明智的决定。我通过指导 STEM 领域的女性,改变人们对科学家的想象。我有一个家庭。我培养出坚强、聪明、思想开放的好孩子。我精通瑜伽和萨尔萨舞。我拉大提琴,以满足我的艺术细胞。我过着完全平衡的生活,我很快乐。 我有灵感大声说出我的梦想。你应该试试。这是一个很好的方式,让我重拾对未来的激情。长期以来,作为一名癌症患者,我一直害怕未雨绸缪,甚至拒绝去想几个月后我会做什么。我害怕如果我做了计划,在我能做这些事情之前,癌症就夺走了我的生命,那我就会失望。但我现在就在这里。我想努力生活,就像我已经得到了我每天都希望得到的奇迹,保证我可以实现我所有的梦想。乳房切除术前一天拍摄的照片。
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我是一名科学家,我选择了生物医学研究,这样我就可以 #移山我选择了生物医学研究,这样我就可以#移山填海#,为病人提供治疗,而这些治疗是不存在的。今年 1 月,在我 28 岁生日的一周后,我的乳房里发现了一个肿块。我做了超声波检查,几位医学专家告诉我这没什么。 #移山我被诊断出患有二期三阳性乳腺癌。我在二月进行了双乳切除术,并在三月份进行了乳房切除术。 #movedmountains之后,我冷冻了卵子,以便有一天能有孩子。然后是化疗--6 轮最艰难的治疗方案之一。我并不是从化疗开始移山的,而是我的家人和朋友。 #movedmountains为我移山。我的父母和男友剃了光头,成为我的秃头团队。他们做了倒计时,帮我撕掉墙上的倒计时,还做了清单,帮我追踪食物、药物和副作用。我的同事和朋友为我做饭。我最终 # Movingmountains我每周去健身房锻炼 5 个小时,哪怕只是在固定自行车上勉强动动双腿。我还 #movedmountains我把围巾和帽子扔到一边,把我的光头和笑容展示给全世界看。然后是放射治疗。今年九月,我完成了 25 次放射治疗。 #移山每天上班,做我热爱的科学。现在 #移山帮助其他乳房发育不良的人走过他们的历程,分享帮助过我的秘诀。 #imovemountains努力享受生活,真正活出精彩(我正在经历一个无尽的 #cancermoon).这是我人生中最艰难的一年,但我依然微笑着走出来,依然是我。 我有一个伟大的计划,我想继续推动乳腺癌的治疗。我并没有打算要移走这些大山,但我已经移走了。作为一名前癌症研究员,我可以在患者和医学领域之间架起桥梁,为其他年轻女性提供很多帮助。也许这就是我的使命。
我们告诉你什么了?另一个层次的坏蛋。莱拉显然已经找到了她的使命,我们迫不及待地想看她的旅程继续展开。 #莱拉万岁
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