有些人利用假期去海边或山上游玩。其他人则去探险和探索新的国家。上周，我利用假期参加了备受尊敬的 圣安东尼奥乳腺癌研讨会 (SABCS)、
为什么？因为我被诊断为 ER+/HER2+ 乳腺癌二期，我想尽可能多地了解信息，以便理解我的诊断、预后以及最新的新闻和信息。
SABCS2019 第一印象
会展中心的每扇门上都贴着 SABCS 的标志和颜色，正门入口处的地板上贴着一张看上去像欢迎地毯一样大的东西，迎接你走进大厅。注册标志和桌子上都贴有名牌和日程表，参展商正在主厅布置会场。我兴奋不已。研讨会的范围是科学性的。来自世界各地的数千名肿瘤学家、科学家和研究人员涌向德克萨斯州的圣安东尼奥，展示他们的学术成果。我知道会有很多我无法理解的单词、术语、缩写词和图表。但这并不重要。我记下了笔记，潦草地写下了长长的、难以发音的药名，以及提醒自己当晚回到酒店房间后要跟进的简短提示。我急切地想尽可能多地学习，为下周在癌症中心的肿瘤复诊做准备，并感到自己充满了力量。
专题讨论会的主题
开幕式为接下来的 4 天奠定了基调。主题集中在
转移性乳腺癌
HER（阳性和阴性）乳腺癌
荷尔蒙受体阳性亚型。
乳腺癌已转移至大脑。
为什么有些人会对某些疗法产生抗药性
(仅举几例）。
我是否正在成为患者代言人？
您自然希望尽可能多地了解自己的诊断、正在服用的特定药物以及特定的基因系突变。毕竟，这是我们从自己的亲身经历中了解最多的东西。但是，当我坐在观众席上聆听各种癌症亚型的新药名称时，我会凑到朋友身边小声说："哦，那就是我们的朋友莎拉正在服用的药物！" 或者 "那就是我们正在服用的药物！"。.... 或者 "我们的另一位朋友克莱尔就是用的这种药"。每一张幻灯片、每一项研究、每一个新发现都与一个名字、一张面孔和一个人联系在一起。它变得有形。这不再是一个人的癌症探险，而是乳腺癌患者的集体探险。
从患者代言人过渡到心理/社会经济活动家？
在多元化和包容性已被纳入每家公司的业务计划和人力资源战略的今天，多元化对话成为乳腺癌和临床试验社区的热门话题也就不足为奇了。 在患者倡导者休息室，我们会围坐在桌旁讨论文化和种族在医疗保健系统中扮演的角色。虽然问题多于答案，但至少我们已经开始将这些重要的话题推向讨论的前沿，那些被诊断出患有乳腺癌的人正在用他们的声音倡导包容，推动临床试验的发展。
例如，只有不到 ~5% 的乳腺癌诊断为浸润性叶状乳腺癌 (ILBC)。事实上，这一统计数字非常低，它被认为是一种罕见疾病，因此被排除在临床试验之外。在圣安东尼奥，我遇到了 3 位患有 ILBC 的妇女，当她们问 "那我们怎么办？"时，回答是什么？
三阴性乳腺癌约占乳腺癌诊断的 15%，虽然有研究涉及这一亚型，但还没有一种抑制剂能在初始化疗、手术和/或放疗完成后阻止疾病发展。早期三阴性乳腺癌是一种侵袭性乳腺癌，但如果患者能在 2 年、3 年和 5 年后病情没有进展，复发的风险就会大大降低！
妇女参与乳腺癌临床试验是件好事，但参与试验的人员必须代表不同的群体。否则，如果大多数参与者都是白人/高加索妇女，那么我们在了解这些新药对非洲裔、西班牙裔和亚裔（等）妇女的疗效时就会受到严重损害。 我很高兴地看到，在综合会议上，研究人员强调了试验参与者的多样性和种族。作为患者代言人，我们的职责是继续向女性宣传她们的参与至关重要，并鼓励她们寻找临床试验并参与其中。
一些很好的资源包括
通过 NIH 进行临床试验： https://www.clinicaltrials.gov/
在圣安东尼奥出席会议的病人权益倡导者中，大家都感受到了一种伟大的友情，我们这些有特权的人能够利用这种地位来掀起浪潮，让我们所有人都能漂浮起来！
掌握宣传技巧
宣传的一部分就是学习。能够说这门语言，了解 "规则"，这样才能促成变革。我非常喜欢学习有关乳腺癌的科学知识，但经过 4 天紧张的研究报告和讨论，我也有了自我意识，知道了自己的局限性，并认识到自己需要发展的领域。例如
在参与临床试验方面，法规变更的流程是什么？
在医用大麻出现的时候，为什么我们不能携带大麻乘飞机，而在阿片类药物危机的情况下，运输安全管理局却对我们跨越州界携带阿片类药物帮助控制疼痛没有任何意见？
在讨论国家和全球乳腺癌最佳治疗方法指南以及确定黄金标准时，倡导者如何参与其中？
这样的例子不胜枚举，有很多资源可以帮助您提高宣传技巧，不仅在您有生之年，而且在我们找到治愈乳腺癌的方法之前，为我们身后的所有人带来改变。
患者代言人资源和培训，供您参考：
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