作者:阿比盖尔-约翰斯顿
我是在 2017 年 3 月开始罹患乳腺癌的,在我们发现我从一开始就是第四期或转移性乳腺癌后的几个月,我经历了粉红色浸透的十月。2017 年 10 月,在股骨内放置钛棒的手术后,我用助行器行走了几周,刚刚脱离拐杖。老实说,那是地狱般的几个月,我还没有接受不得不结束我的生意,用一个忙碌的企业主的生活来换取一个永远的病人的生活。我感到失去了很多,失去了真正的身份,我快要淹死了。
我曾多次挣扎于 "意识 "这一概念,挣扎于幸存者们的庆祝活动,他们正处于我所希望的状态--期待回到癌症前的生活。短短几个月前,我们还以为我会是这样,然而当我在 2017 年 6 月被告知癌症确实会终结我的生命时,所有这些期望都化为泡影。我不知道自己能不能说清楚,被告知患上癌症后,我尽可能地调整和适应将要发生的事情,但几个月后却被告知我已是晚期,这有多难。
2017 年 10 月,我第一次在零售店里看到绚丽的丝带,那是在邮局,我当时还是化疗后的秃顶或大部分秃顶。当我看到欢快的横幅,看到店员试图向我面前的每个人推销一页丝带邮票时,我迫切地想要离开。但我要邮寄的是公司倒闭的东西,是与我们不得不停止运营而提前关闭的一个账户有关的东西,我需要在当天盖好邮戳,所以我咬紧牙关,继续排队。
当我走到队伍前面时,我害怕每个人都盯着我的头看,有些人明显带着怜悯,让我想给他们一拳,有些人带着奇怪的猜测,也让我想给他们一拳,还有些人轻蔑地....。没错,我也想揍他们。
当我走到邮寄包裹的店员面前时,我的心情简直像要把某人碎尸万段。我可以从她的脸上看出她的犹豫不决,她一边按我的订单,一边盯着我的头,小心翼翼地问我要邮寄什么以及为什么。大概是他们剧本上的内容,她还朝我的头做了个手势。很明显,对她来说我是一个癌症患者,她把问题变得更私人化了。尽管怒火仍在沸腾,但我还是礼貌地问她,我为邮票支付的资金中有多少会惠及癌症患者。
老实说,应该有人给我颁发一枚奖章。金牌表演,当之无愧。
但是,经过我的克制和礼貌,并忍住了那天在邮局里对每个人都来上一拳的冲动,她还是不知道。她不知道用来购买粉色邮票的资金除了邮局之外是否会惠及任何人。尽管她要求我购买这些邮票时,说了一些关于帮助我们这些患有乳腺癌的人的营销口号,但她并不知道购买这些邮票究竟能起到什么作用。
在你开始认为我讨厌邮局之前,请允许我声明我并不讨厌邮局。我经常买邮票,而且对邮局试图破坏我们民主制度的必要组成部分的做法感到震惊。在治疗乳腺增生症期间,我甚至有时会收到邮寄的药物,所以问题并不在于邮局本身。
对我来说,问题在于乳腺癌被用来推销某些东西,而就与我交谈的这位员工而言,乳腺癌社区的受益情况并不为人所知,没有得到庆祝,也很可能没有发生。
她确实发表了一些评论,说提高人们对乳腺癌的认识有助于人们接受乳房 X 光检查,有助于人们记得做自我检查,以某种方式帮助了大众。 这对我们这些已经确诊的人来说显然不是帮助--员工和我后来接触过的大多数人都没有想到这种区别。
就在那时,我失控了。我不记得那天我对她说了什么,但那并不是什么好话,而且很激烈,至少对我来说是这样。这些 "意识 "对我没有任何帮助,事实上,我通过自我检查发现了我的肿瘤,当时我已经是第四期了。当我感觉到肿块时,我就去做了乳房 X 光检查,这并没有什么问题,但是因为我只有 38 岁,所以我的保险公司在两年内都不会承保我的乳房 X 光检查。发现肿块时,我正在串联式母乳喂养,由于我已经发现了肿块,他们无论如何也不会想做乳房 X 光检查。
没有陈词滥调,没有营销口号,没有 "意识",也没有粉红丝带。
在哪里可以帮助我们中的 MBC 患者?事实是,尽管我们做了那些营销活动所宣传的一切,但大约有 10-12% 的人从一开始就被诊断为 IV 期。此外,20%-30% 的早期确诊患者会发展到 IV 期,尽管他们已经按照医生的嘱咐做了所有事情。
今年十月及以后,当您看到丝带时,请 #在你粉红之前请先思考.不要因为是十月,就购买带有彩带的商品。请向卖家核实,看看您辛苦赚来的钱会发生什么变化。当您发现没有任何乳腺癌患者会从您的购买中受益时,请考虑将同样的钱捐给 metavivor.org在那里,募集到的资金将 100% 用于研究,造福于我们这些处于第四阶段的患者。