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  • 作家图片乳腺癌幸存者

精准医疗


美国国家研究委员会称,精准医疗的重点是 "根据遗传、环境和生活方式等因素,确定哪些方法对哪些患者有效"。一旦医生掌握了有关您的肿瘤和遗传学的这些重要信息,他们就能对您的诊断和治疗方案提出明智的建议。


乳腺癌的诊断将我们联系在一起,在我们分享治疗、手术和应对机制的故事时,它提供了一条共同的主线。然而,在乳腺癌圈子里,我们很快就会跳到关于 HER2 状态、激素受体状态或是否选择基因检测的问题上。我们有能力娓娓道来药品和非专利药品的名称,我们正在使用哪种芳香化酶抑制剂,当我们遇到同样是三阴性或 BRCA 阳性的人时,我们会产生一种与生俱来的亲切感。


(观看网络研讨会)



我们与乳腺癌好友进行这些对话,开始确定我们的 "乳腺癌双胞胎"。也就是说,与我们年龄相仿、罹患乳腺癌的阶段和类型相同的人。


然而,如果我们找到了自己的乳腺癌双胞胎,那么为什么我们会有不同的副作用呢?为什么我的双胞胎癌症患者对新辅助化疗(手术前接受化疗)有完全反应,而我没有?为什么我的癌症在 4 年后复发,而她的没有?

精准医疗使我们能够回答其中一些棘手的问题,并根据肿瘤特征确定具体的治疗方案。例如,如果您的 HER2 基因检测呈阳性,肿瘤学家就会认识到,与 HER2 基因检测呈阴性的患者相比,这种特殊基因会导致癌症更快地生长和扩散。 如果您确实患有 HER2+ 乳腺癌,好消息是有一些靶向疗法,如赫赛汀,可以通过阻断试图到达 HER2 蛋白的任何信号来减缓甚至阻止癌细胞的生长。由于精准医疗的出现,研究人员已经能够开发出靶向疗法,使那些被诊断患有 HER2+ 乳腺癌的患者受益。

精准医疗可以提高疾病检测能力,预防疾病恶化。它还强调预防,而不仅仅是对特定疾病的反应。简而言之,精准医疗是一个极具吸引力的选择,因为它可以帮助我们更好地了解癌症、老年痴呆症、糖尿病和其他许多困扰我们的疾病。

技术的进步使研究人员和科学家能够以闪电般的速度解码 DNA。如果我们能够解码我们的基因,了解它们蕴藏着哪些秘密,并利用这些信息来针对、治疗和预防疾病,那么我们就真的掌握了金钥匙。2015 年,在时任总统奥巴马的领导下,美国国立卫生研究院(NIH)发起了一项由患者推动的全国性研究计划,寻求 100 万或更多的美国人自愿参与研究。


为了了解人类基因组和疾病的发生,科学家和研究人员将需要大量非常多样化的样本。这是人们参与医学进步的大好机会。 然而,说起来容易做起来难。


目前,人们对科学和医学缺乏信任。Smirnoff、Willets 和他们的团队(2018 年)确定了一个框架,用于了解不同研究人群中研究信任/不信任的具体领域。在他们发表的论文中 理解医学研究中信任与不信任的范式:社区 VOICES 研究中,学者们提出了四大支柱,这些支柱提供了一个概念框架,以加强真相并扩大临床研究的参与范围。这些领域是


- 一般可信度(年龄较大,非残疾人)

- 对歧视的看法(非裔美国人、拉丁裔、西班牙语偏好者)

- 对欺骗的看法(先前的研究经历,非裔美国人)

- 对剥削的看法(教育程度较低)

尽管联邦规定要确保妇女和少数民族参与联邦资助的研究,但参与研究仍然存在其他障碍,包括 "后勤问题、健康知识水平低和社会文化因素"(Scharff、Mathews、Jackson、Hoffsuemmer、Martin 和 Edwards,2010 年)。

如果我们看一看 塔斯基吉研究,为什么人们不怀疑呢?塔斯基吉研究是公共卫生服务办公室进行的一项长达 40 年的实验,他们对阿拉巴马州 600 名患有梅毒的农村黑人进行了终生跟踪,拒绝告诉他们诊断结果,重复使用治疗方法,并拒绝为他们提供治疗。


美国的制度和结构有着根深蒂固的历史,但我们需要克服这一点。我们可以做得更好。由于塔斯基吉研究(Tuskegee Study)的可怕实验,美国制定了保护人类受试者的政策和立法。例如,研究人员需要获得自愿的知情同意,并由机构审查委员会对其研究进行审查和批准,以确保符合道德标准。

首先,我们需要认识到精准医疗确实有其危险性。虽然我们一直在关注其优势,如揭开隐藏在 DNA 中的信息,但作为一个社会,我们需要做得更好,以确保我们将所有参与者都包括在内,并邀请他们参与进来。


在我们交出自己的基因信息用于研究之前,必须探讨一些伦理问题。例如,共享 DNA 会带来哪些法律后果?谁拥有这些数据?雇主或人寿保险公司是否可以根据你的基因信息对你进行歧视?

我们如何才能做到正确?我们有机会重建信任、改善临床跟踪参与和支持研究;这一举措比任何个人都重要,它是一百万个数据点的总和,以确保我们的儿女和他们的孩子在未来的岁月里能够获得最好的药物和预防性护理。



 

参考资料


Smirnoff, M., Wilets, I., Ragin, D. F., Adams, R., Holohan, J., Rhodes, R., Winkel, G., Ricci, E. M., Clesca, C., & Richardson, L. D. (2018)。理解医学研究中的信任与不信任的范式:社区 VOICES 研究。 AJOB 实证生物伦理学, 9(1), 39-47. https://doi.org/10.1080/23294515.2018.1432718

Scharff, D. P., Mathews, K. J., Jackson, P., Hoffsuemmer, J., Martin, E., & Edwards, D. (2010).不只是塔斯基吉:了解对参与研究的不信任》(More than Tuskegee: understanding mistrust about research participation. 穷人和得不到充分服务者的医疗保健期刊》(Journal of Health Care for the Poor and underserved, 21(3), 879-897. https://doi.org/10.1353/hpu.0.0323

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