作者:佐伊
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我叫 Daniela(化名 Zoe),33 岁。 33 岁即将迈入 34 岁。
过去六七年来,我一直在纽约生活和工作。在纽约,我可以做的事情比我在意大利的家乡要多得多。
纽约是我的艺术之乡。我持有为期 3 年的艺术家签证,可以在美国生活和工作。事实上,现在我正忙着在签证到期前续签。
关于 2014年7月29日 I 从纽约肯尼迪机场飞往罗马菲乌米奇诺机场。
像往常一样,夏天我回意大利度假,计划最多 20 天后再回美国。 最多 20 天。
由于在美国没有医疗保险,我只能在意大利进行每年一次的乳房和卵巢常规体检。
我的家族有一些乳腺癌病史,但只是来自我父亲的一方,这本来被认为是不太相关的。
此外,早在 2003, 我发现了一个可疑的结节,必须对其进行监控。 那一年,我感觉右侧乳房上长了一个可疑的小球。 当我抬起右臂时,它就会弹出来,拉伸皮肤,轻微地改变乳房的线条。
我很担心。我最近一次体检并没有发现任何令人担忧的情况。怎么可能在一年内发生什么大事呢?
我的诊断
关于 2014 年 8 月 21 日, 我被诊断出右侧乳房患有 G3 乳腺癌、 浸润性分化不良导管癌这是确切的诊断结果。
这似乎是另一个时空的电影或漫画书的名字,在另一个时空里,所有序列号为 G3 的半机械人原型都将被腐败的军政府销毁,因为它们是不充分的、错误的和不完美的。
就像漫画中的画面一样。
总之,我面对的是 2 厘米和 7 毫米的 肿瘤,有可能是恶性癌症/肿瘤。
这可能是真的吗? 细针穿刺活检从技术上回答了这个问题,并确诊了病症。
医生明确告诉我,为了能够切除肿瘤,我必须尽快进行四联切除手术,即从乳头到腋窝下垂直切开。他们还建议术后可能进行放射治疗。这些放射线确实有害,它们甚至能改变皮肤的 DNA。
我惊呆了,但又不得不了解这一切,并迅速学会如何摆脱这场刚刚开始的噩梦。
测试、测试、测试
在此之前,我必须先进行 核磁共振 (核磁共振)检查,这是一种 全身 C.T. 扫描, 核磁共振(NMR)是一项与全身 CT 扫描一起进行的检查,可以发现可能存在的其他肿瘤或转移瘤。他们还需要收集我的病例数据,因此无法确切地确认这一点或任何东西,但一些医生已经告诉我接受化疗的可能性。幸运的是 CT 扫描 肝脏上长了一个血管瘤,起初医生们都很害怕,但后来我才知道这是先天性的,因此并无大碍。
核磁共振 核磁共振 又发现了两个小肿瘤。我被告知他们必须切除所有乳腺,乳房切除术是唯一可能的解决办法。他们将完全切除我的右侧乳房。还必须从腋下提取一些淋巴结,以确定癌症是否已经扩散到乳房之外。
好像切除我的乳房还不够似的、 我被告知 6 个月的 化疗。至于化疗是在手术前还是手术后进行,当时还不清楚。有一种测试可以让医疗团队更好地了解何时进行这种治疗,但我当时并不知道。没有人提到过。幸好正确的肿瘤学家告诉了我,最终让我明白了该怎么做。在被告知手术的所有可能后果后,我才知道有这项重要的检查。
那份骇人听闻的名单让我的女人味受到了极大的冲击。
我将无法进行母乳喂养,我将失去任何知觉,我将不得不用植入物代替我的乳腺。切除乳头的可能性很高,而且不确定。只有在实际手术过程中才能进行检测,以确定是否存在肿瘤细胞。我注定要进入手术室,却不知道自己是否能带着乳头离开手术室。这是我一生中从未想象过的赌博。
基因检测
最后一步对我来说可能是最重要的一步。它包括一次血液检测,检测结果将告诉我肿瘤是否由遗传易感性引起。如果检测结果呈阳性,那么两个乳房都很有可能长肿瘤,这意味着很有可能要切除两个乳房。在等待检测结果的过程中,我不得不面对双乳切除的可能性。如果这还不够可怕的话,医生还告诉我,如果检查结果呈阳性,那么在不久的将来,也就是在可能分娩之后,我还应该切除卵巢。真的吗?那就多谢了。
恐惧、惊慌和挣扎
基因检测结果呈阳性。
程序和协议成了我大脑中必须熟悉的术语,因为我别无选择,只能接受 6 个月的化疗和双乳切除术: 9 个月 的斗争。
为了安慰我 大家都在说 "安吉丽娜-朱莉也是这么做的"
治疗
2014 年 9 月 18 日 是我开始第一个化疗周期的前一天。那天,我将接受一系列肌肉注射,以阻止我的卵巢工作,并迫使我的身体进入更年期。 绝经。 他们在我的左臂上插入了一根 PICC 管--一根静脉导管,他们将在这里注入强效化疗药物,并保证我的静脉安全。洗澡时,我必须用玻璃纸包裹住手臂的这一部分,并用胶带粘牢。这种情况持续了 个月。
第一天早上,我的恐慌症发作了。我有很多想法,甚至无法全部跟上。
我确信自己很快就会变成某种化身。我将会像机械人一样被剃光头发。在我的创造性思维中,我想象着自己被强迫在一个 类似军事治疗 的 3-4 小时 而这一切都将由恐惧和恐惧症的日期和日子来设定。这些日子只会带来恐怖--我别无选择,只能面对和正视。
这些注射药物被认为是智能炸弹,但毕竟没有那么智能。它们只是聪明到了极点。
化疗会杀死坏细胞,但也会杀死其他一切细胞,包括支持自然免疫系统的白细胞、 因此,我每周都要进行血液化验,以监测身体对化疗的反应。
在接受治疗期间,听别人讲述自己的故事很有挑战性。 我不一定想听别人的意见。一位专科医生提供了不同的观点和信息,我在候诊室里不得不听。
我自己在互联网上的搜索甚至进一步加深了整体的困惑。在阅读医生对人体力学的影响时,我常常感到阴暗、模糊、不清晰和不可信。
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癌症的耻辱感依然存在,围绕着它的禁忌成千上万。我向那些妄自尊大的医生们提出了大量问题,他们似乎掌握着圣杯可能在哪里的知识。
如果你不是医生,如果你只是一个普通人,那么你怎么能知道或理解什么呢?
我从小就特别讨厌制服,或者任何宣扬绝对真理的权威,尤其是当这种真理意味着没有出路的时候。只有死亡不是不可逆转的。
我有问题!我想要信息。
作为一名肿瘤患者,我觉得自己只是被允许获得最基本的知识。
我仿佛回到了孩提时代,问了许多为什么。
我个人的困惑就来自于这些没有答案的问题:
我怎能不接受定制疗法?
怎么可能所有这些程序都是标准化的,不可能改变?
为什么我不能完全了解自己的情况?
我怎样才能改变这种教条式的做法?
提出这些问题,难道我是傻瓜和梦想家吗?
我很难相信任何人。在我看来,我心中的阴谋论可能涉及到任何人。我从不相信单纯的药物治疗,而是相信整体治疗方法,因为我知道我们的精神状态、生活方式和习惯会导致我们的健康或疾病。
如今,在我看来,吃有机食品已成为一种时尚。我们可以理所当然地认为,瑜伽、呼吸、体育锻炼,尤其是与大自然亲密接触,对健康大有裨益。
从上世纪 90 年代起,医生们就开始谈论由压力引起的心身疾病:结肠炎、皮炎、背痛等,甚至有了特发性疾病的实际踪迹。
然而,当你质疑心灵是否真的能影响任何事物时,这一切就变成了一个新的灰色地带,似乎任何医生都不可能考虑到这一点。我怎么能在遭受心身症状折磨的同时,却不给我的心灵以同样的信任,让它做相反的事情呢?
身体和心灵是相通的。我相信我们的思想会对我们的身体产生既坏又好的影响。
东方哲学和流行的民间知识影响并支持这一理论。两者出于不同的文化原因,甚至都相信这种经历中的痛苦、牺牲和忏悔能带来精神的升华。
乳腺癌的诊断让我发现了我为何而生--为何而死--死?我并不想死。我甚至从未想过死亡。
双乳切除术
幸运的是,早期乳腺癌即使无法治愈,也是可以治疗的。为此,我心怀感激。我不会死。我别无选择,只能相信别人告诉我的话。但我开始寻找并收集所有可能的意见,以坚定做正确事情的信心。
我给意大利几乎所有最好的医生都打了电话,发了邮件。
所有人都同意双乳切除术是个好办法。
每个人都在说 "安吉丽娜-朱莉也是这么做的"
我的头发变成了帽子
2014年7月19日,早上7:30,我的第一个化疗周期。
3-4 个小时 我躺在病床上,左臂上的 PICC 管路连接着一系列静脉注射。这是一场睁着眼睛的噩梦。我看书、睡觉、哭泣。
关于它的许多电影的记忆不断在我脑海中涌现。
地狱才刚刚开始。
我身边只有比我年长的女人。我是噩梦中的晚辈。在我的脑海中,问题是 "为什么是我?"和 "我什么时候会开始感到不舒服?"
我很清楚,就在当天,我就会开始感受到手术初期的疼痛。
下午 6 时 第一个症状:
恶心
吞咽困难却从未呕吐
头痛
全身的病痛让我的身体疲惫不堪,这是我从未想到过的
臃肿
焦虑和抑郁(当然)
治疗后
我的腹泻和便秘交替出现。
各种症状不胜枚举。以下是其中几种:疲劳、喉咙灼热、食欲不振。发冷和颤抖。潮热,每隔 10 分钟就会大量出汗。嘴里常年有化学味道。我还感受到了其他一些我无法完全描述或甚至不知道可能发生的事情。
我觉得自己像个机器人。或许我希望自己是个机器人。如果我是机器人,我就不会有任何感觉。我还是人类。但我常常不知道自己还剩下什么。
在此期间,我抽大麻,吃非常健康的食物。我听从了一位颇负盛名的生物学家的建议,将食物分为碱性和酸性两种。不吃糖,不喝牛奶(反正我早就戒了),不吃鸡蛋,不吃大豆(含有激素)。不吃肉。我也只能吃白肉,但不太频繁。淡蓝色的小鱼被认为是更好的选择,但也要少吃。我吃了很多谷物、种子、芽菜、根茎和蔬菜。我开始冥想,是的,我甚至又开始跳舞了。
关于 十月三日10 月 3 日,我满 33岁... 两天后 我的头发就开始脱落。
当然,这并不令人惊讶。但是,由于我的天性和单纯的时尚,我最喜欢的爱好之一就是把头发染成任何可能的颜色,而且我甚至经常选择剃光头发,因此我确信,对于像我这样的人来说,弄掉头发是这项任务中最容易的部分。
不是这样的。
为了避免这种经历给我带来的打击,有人建议我把头发剪短。我本来就留着短发,所以就没管它。不幸的是,我不得不经历了第一次洗澡的恐怖经历,头发大块大块地粘在我的手上。我每次摸头,头发都会粘在上面。每次一碰,我都会感到毛骨悚然。头发就像毛衣上的纱线一样掉了下来,最终完全解开。
我沮丧地走出浴室。我用吹风机把剩下的头发吹干。我身上的衣服都被吹干了。我感觉自己就像一只处于被剥皮第一阶段的动物。
我还没有意识到,我唯一能做的就是彻底剃光头。因此,作为一种解决办法,我把头发全部剪短了。
我买了帽子和围巾。
但是头发一直在掉,所有的头发,包括眉毛和睫毛。我发现到处都是。
就连我修剪过的最短的头发也不断掉落。看起来就像我的痕迹被留在了身后。我再也无法忍受,彻底剃了光头。
当我称体重时,我才勉强达到 113 磅的标准。
我的感觉几乎为零,但我一直在战斗,甚至在我认为我做不到的时候,我也在战斗。 当我无法为自己而战的时候,我为母亲而战,她一直在我身边。她给了我生活的乐趣,一直不离不弃地陪伴在我身边。激励我继续前进。
第一次治疗后,肿瘤就开始消退。
小球越来越软,越来越薄......最后慢慢消失了。
一切都会很快好起来的巨大希望终于有了可信度。
重新拥抱我的生活
2014年11月21日:之后 4 个周期 我结束了地狱般的周期。他们拔掉了我手臂上的 PICC 管。 但在此之前,我决定为自己拍摄一组艺术裸照。我想在视觉上让这一时刻永垂不朽,以纪念我的奋斗和不懈的抗争。永远不要忘记这个我再也不想变成的自己。
我花了 我花了 10 天时间我去了伦敦和柏林,试图让自己忘掉这一切。一回到家,我就不得不开始接受每周一次的治疗,但我被告知这种治疗不会太激烈。
治疗对我的身体确实仁慈了许多,除了一些真菌和指甲上的疼痛,没有那么多令人难受的副作用,或许我现在已经习惯了一些不适。 我不敢多抱怨,而是选择向前看。
这时,隧道的尽头已清晰可见,于是我继续往前走。
头发会长回来,但我感觉比以前虚弱多了。
圣诞节和新年来了又走。
我终于可以回去做瑜伽了,因为我不再插 PICC 管了。我继续冥想,当然也尽可能地跳舞。
我不停地数着离手术还有几周--8 周、7 周......等等。
我意识到,我的白细胞有可能再次失控,从而被迫跳过一些治疗周期,减缓我走出这条隧道的速度。"我告诉自己:"我不会让这种事情发生的。
当然,我的身体被这整个入侵过程弄得很虚弱。我知道,因为伤风感冒或其他普通病症,这些周期总是有可能被推迟。我害怕这种机会,并发誓我不会让我的身体推迟或延长这种疗法的最后一部分。
我想退出。我脑子里只有这个念头。我想离开
我必须回到纽约,我必须重新拥抱我的生活和创造力。
2015 年 3 月 5 日 标志着治疗的结束。
2015 年 3 月 31 日是 手术日:双乳切除术。
2015年4月28日终于回到了纽约布鲁克林。
不过,安吉丽娜-朱莉不在现场!
关于 2021 年 10 月 26 日我在纽约接受了双侧输卵管切除手术。我现在有医疗保险;我是在大流行期间买的。
我更年期了,我在接受心理治疗(已经两年了),我喝过两次死藤水,而且我没有吃任何药。
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