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  • 作家图片乳腺癌幸存者

我的遗产是什么?

作者:阿比盖尔-约翰斯顿


2017 年,38 岁的我被诊断出患有 IV 期转移性乳腺癌(MBC),我的遗产简直是我最不愿意考虑的事情。所有的精力、注意力和脑细胞都集中在保命上,集中在弄清诊断结果和学习一切有关乳腺癌的知识上。


如今,五(5)年过去了,我终于跨入了半独角兽领域,扫描结果显示我体内的癌症已不再活跃,又称 "无活动性疾病证据"(NEAD)。在这个减少药物治疗压力和担心病情恶化的季节,我有机会和空间更多地思考我的遗产。

最近,我的岳父去世了,我们花了很长时间谈论他和他的遗产,这让我更加思考我的遗产。我的遗产是什么?在我离开肉体之后,什么将继续存在?

当丽莎-劳迪科最近去世时(她创办了 @OurMBCLife 播客,并参与了其他宣传活动),我开始更多地思考我在家庭之外的遗产以及 MBC 社区内发生的事情。对于我们这些沉浸在宣传活动中的人来说,当我们离开人世时,别人会记得我们什么? 我们如何在社区中纪念和缅怀逝者?



那么,什么是 MBC 的遗产呢?


在研究这个定义的过程中,我发现了许多不同的观点,但我为自己确定的观点是这样的: 遗产就是我们生命结束后留下的东西。 我们留下的东西可以是:1)人(家人和朋友);2)文字/著作;3)物品(财产和其他东西);4)项目(如 SBC);5)日后结出果实的宣传工作;等等。每个人留下的遗产都各不相同,就像我们每个人一样。我留下的遗产之一就是我可能会也可能不会遗传给我的孩子们的基因突变(ATM),这对我来说并非不是一件好事,但我很感激我的许多家庭成员能够发现他们是否也携带这种突变,并在必要时采取行动。

在遗产问题上,我认为我们每个人都可以这样做:

1.思考我们每个人的遗产,并为此做好计划。 这可能意味着写下家族传统或故事;这可能意味着预先计划葬礼服务或预付墓地费用;这可能意味着为我们不能出席的特殊日子写信或写贺卡;这可能意味着制作一个盒子,装上一些可能有助于亲人回忆美好时光的物品;这可能意味着定期拍摄专业照片,以便为我们和家人留下影像记录;这可能意味着录制遗产视频;这可能意味着任何对您有意义的事情。

2.纪念和颂扬他人的遗产。 我认为我们 MBC 社区在这一点上做得很好,因为我们缅怀逝者,但我认为我们可以想办法做得更好。我在 GRASP (www.GRASPCancer.org我在 GRASP 的好朋友们()在每次会议期间都会向研究倡导者致敬,他们的工作非常出色--当我们准备回顾通过他们的努力而延续下来的科学时,我们会分享研究倡导者的照片和故事

我还想强调我们每个人本月可以为我们的遗产做的两件事,因为我知道有时很难知道从哪里开始。

首先,对于各位作家来说,我们的合作伙伴之一、野火网站的 April Stearns (www.WildfireCommunity.org) 提供了一个撰写遗产的绝佳机会。我们将出版一期特刊,主题是:遗产故事、 遗产故事。 文章类别包括1)过去的故事和人物;2)当下;我们今天的生活方式;3)未来。投稿时,请选择其中一个类别进行写作,并将稿件发送至:editor@wildfirecommunity.org。截止日期为 2022 年 8 月 25 日星期四。

其次,我们将于 2022 年 8 月 27 日东部时间下午 1 点到 3 点为所有 MBC 患者举办首期 MBC 季刊研讨会,该研讨会将完全以遗产为主题。 这次研讨会由 MBC 领导团队设计和主持,重点关注著作、法律规划和遗产视频。我们希望这将为大家提供一个起点和一个安全的场所,来讨论您可能已经制定好的计划。研讨会结束后,所有与会者都将收到一份讲义(目前有 20 多页!),其中包含我们收集的信息、清单和资源。 了解更多信息,请登录我们的 活动页面!敬请期待我们将在十月举办的以正念为主题的研讨会。

如果您对未来的 MBC 讲习班有任何建议,请随时告诉我们!

我想给你们留下这样一个想法--遗产不一定是轰轰烈烈的,比如在建筑物上留下自己的名字,或者给我们身后的人留下美元。我们的遗产是我们离开人世后留下的东西,我猜想我们最大的遗产将是我们以某种方式感动过的人。在最近一次纪念我岳父的仪式上,我听到了关于他的故事,人们最怀念和颂扬的是他每天所做的事情,这些事情只是他的一部分。

因此,让我们在与 MBC 一起经历生与死的过程中,有意识地仔细考虑我们将留下什么。

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