罗德-里奇
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大多数癌症都不分性别,卵巢癌、宫颈癌、睾丸癌和前列腺癌是明显的例外。 那么,既然我们每个人都有一定量的乳腺组织,为什么乳腺癌却常常被认为是女性的专利呢?在新发病例中,男性和其他性别患者只占百分之一,这部分患者往往太少,无法参加试验,因此,我们根本得不到新药试验。 就好像我们在统计学上无关紧要一样。所有这一切导致其他所有性别的治疗都以女性的治疗为基础。虽然这种治疗通常非常成功,我们应该感谢创造新药物的研究,但进一步的研究可以消除最近一项研究中发现的治疗结果差距。
由于包括临床医生在内的普通民众都认识到乳腺癌是女性特有的疾病,因此研究是一个开端,证明了 高质量的研究可以为治疗提供更好的信息.2018年,BCRF研究员、欧洲肿瘤学院乳腺癌项目协调员法蒂玛-卡多索(Fatima Cardoso)博士对1482名男性进行的一项研究显示 男性乳腺癌患者往往得不到充分治疗.此外,他们在早期诊断后接受保乳手术的可能性要小得多。与女性相比,他们接受ER阳性乳腺癌内分泌治疗的可能性也更小。卡多索博士和她的同事们还报告了男性和女性乳腺癌在生物学和分子方面的差异。
最近有一个好消息,美国食品及药物管理局发布了一份指导文件草案《男性乳腺癌》:开发治疗药物》的指导文件草案。他们现在建议将男性纳入乳腺癌临床试验。最终的指导文件将有助于指导公司进行药物临床开发,以治疗男性患者的乳腺癌。这将带来真正的改变。
宣传乳腺癌的各个阶段
八年来,我作为第三期患者权益倡导者与第四期患者权益倡导者并肩工作,我经常在社交媒体上看到这样的流行语:20%-30% 的早期乳腺癌患者会被再次诊断为多发性乳腺癌。我总是想,这意味着有 70-80% 的机会不会复发。这个概率还不错。 但是,随着时间的流逝,我的男性和女性朋友也相继罹患此病,我可以看出,我的几率可能是比较大的,但是如果没有治愈的方法,再加上我也曾接受过侵袭性前列腺癌的治疗,我的预后就不那么好了。
早期乳腺癌患者的权益倡导者通常被建议留在自己的领域,而不是为转移性患者的事业奔走。至少在最近,当有影响力的晚期乳腺癌患者和团体开始将宣传工作的可持续性问题视为一个前进中的问题时,情况才有所改观。 可持续发展是一个尴尬的术语,但在这里,它被用来描述转移性乳腺癌(MBC)患者权益倡导者的流失,他们的流失是因为他们的治疗方案用完了。 乳腺癌倡导者群体一直在流失优秀的倡导者。
我是第二代乳腺癌患者,母亲在我 40 岁时去世,因此我特别热衷于支持有孩子的年轻乳腺癌女性患者。但是,通过活跃的社交媒体和论坛,通过参加培训课程和研讨会,以及圣安东尼奥乳腺癌研讨会等年度会议,我认识了许多转移性患者。 转移性患者才是患者权益的推动者和摇旗呐喊者。 相反,虽然许多早期乳腺癌患者在接受初期治疗时往往很活跃,但在治疗后却往往并不活跃。很快,我的乳腺癌朋友就大多是 MBC 患者了。他们是多么知情和活跃啊。
我们都渴望希望,这是恐惧的必然结果,是一种自然的情感,也是各个阶段的病人所共有的情感。不管我们愿不愿意,我们或多或少都在一起。作为一名乳腺癌患者,我对此深有体会。 像我这样的早期患者不仅能给予实际和精神上的支持,我们还能从 MBC 患者那里了解到我们的未来。 但是,无论如何,我们都会有经验和回忆、宣传方法以及基于人际关系的灵感来指导我们。
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罗德-里奇罗德-里奇(Rod Ritchie)是一位出生于悉尼的作家、互联网出版商和乳腺癌患者活动家,同时患有乳腺癌和前列腺癌。目前,他的乳腺癌和前列腺癌均为非晚期。他是男性乳腺癌全球联盟董事会主席,他的网站是 MaleBC.org您可以在 Twitter @malefitness 上关注他。
他为《健康联盟》撰写的文章可在此处找到: https://advancedbreastcancer.net/author/traveltext
科门塔里奥斯