我从未想过自己会得乳腺癌。事实上,在摸到肿块之前,我从未想过这个问题。 我一次又一次地听到这样的故事:女性 "太年轻",不可能患上乳腺癌。然而,根据 2019 年 10 月发表在 耶鲁大学医学的一篇文章,45 岁以下的女性中有 11% 会罹患乳腺癌。 事实上,乳腺癌是 19 至 39 岁女性的头号癌症。有趣的是,美国 全国乳腺癌基金会 认为,15% 的乳腺癌是三阴性乳腺癌(ER/PR 和 HER2 阴性),通常发生在年轻女性身上。
虽然我们可以在谷歌上搜索和阅读有关三阴性乳腺癌的信息,但我们认为今天应该花点时间与两位在20多岁和30多岁时被诊断出患有TNBC的女性谈谈,让她们分享自己的亲身经历。
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SBC:萨拉和凯特琳,非常感谢你们抽出时间与我们分享你们患三阴性乳腺癌的经历。作为两位在年轻时就被诊断出患有乳腺癌的女性,我想与我们的读者分享更多关于你们的诊断、治疗、对其他新近被诊断出患有乳腺癌的人的建议以及你们现在的情况!
让我们深入了解一下。
请告诉我您的诊断情况、类型、阶段、诊断时的年龄?
萨拉我 27 岁,差两个月就 28 岁了。我最初被诊断为 2a 阶段(无
淋巴结受累);三阴性。这是我最初发现的肿块
进行了检查。核磁共振检查发现我的另一侧乳房有一个小点,于是进行了活检。由于肿瘤的大小,它属于 0 期,但并不是完全的三阴性--其中一种激素(我记不清是哪种了!)的含量很低!我接受了三阴性治疗,肿瘤委员会在治疗后对我的病例进行了复查,认为我不需要对存在的那一小点进行激素治疗。我还检测出 BRCA1 基因突变呈阳性。
凯特琳我在 30 岁时被确诊,也就是 31 岁前一个月。我被诊断出患有三重
阴性,2b 阶段,3 级。
SBC:您是否接受过化疗,如果是,您使用了哪些药物?:
萨拉是的,16 次化疗。我先做了 12 轮紫杉醇,每隔 3 次用卡铂
治疗我要求在完成紫杉醇治疗后休息几周,然后开始下一轮化疗,我的肿瘤学家对此表示同意。然后,我开始接受阿霉素和细胞毒(A+C),也就是俗称的 "红魔",我完成了四轮化疗,每两周一次。
凯特琳 是的,我也接受了化疗。同样,我接受了 4 轮阿霉素和细胞毒治疗,然后是 4 轮紫杉醇治疗。
SBC:你接受过放射治疗吗?如果是,放了几周?
萨拉 没有
凯特琳是的,5 周加 1 周额外的提升周(共 30 轮)。
SBC:放射治疗可能有点令人困惑。 我们采访了希门尼斯医生,了解更多有关放射治疗的信息,以及什么是增强周。 请看下面的视频短片:
你参加过任何实验性试验吗?进展如何?
萨拉 是的我参加了一项免疫疗法临床试验持续了整整一年。还算顺利,我在化疗期间没有任何反应,但几个月后,我开始全身出疹子。
凯特琳 不,我没有参加任何临床试验。
SBC 您使用 阿霉素和赛托昔加紫杉醇?
萨拉 我在治疗过程中使用了冷帽,效果还不错。我大概掉了 30-40% 的头发。 虽然我的头发没有完全脱落,但我的情绪还是像坐过山车一样。洗头的过程很艰难,我非常害怕洗头,心想'会不会有一天我真的开始出现秃头等现象'。因此,我的头发历程与许多癌症病人不同,但仍然充满创伤。我至今都讨厌洗头。
凯特琳 我也戴了冷帽,事实上,你可以在播客中听到我的所有经历 乳腺癌对话上听到我的经历。
您对正在接受治疗的人有什么建议?例如,身体变化、如何应对、健康和营养/饮食习惯等。
萨拉 我在确诊前吃得很健康,所以我没有做太多改变。
冷冻疗法需要额外补充水分,所以我喝了很多水。几乎每天都用绿色蔬菜做冰沙。我还是吃了很多糖--我需要垃圾食品来应付。我还开始服用生物素。 我在确诊前几个月开始认真举重,并尽量坚持下去。有些星期我只能去一两次健身房,但我尽力保持体力和健康。
凯特琳倾听身体关于休息的声音是我的 #1建议。现在不是 "勉强自己 "的时候。I
我之所以能够战胜疲劳,是因为我倾听了自己身体的声音,并在需要的时候休息。我每天都为自己安排休息时间,这样即使我感觉 "很好",我也会休息,不会把自己逼得太紧。
老实说,我在健康和营养这一块做得不是最好的。但我也不是最差的。我努力保持适度,但也从舒适的食物中找到了很多慰藉。幸运的是,我从来没有失去味道,也没有进食问题,所以我经常能够享受到舒适的食物。
您是如何消除疲劳和化疗脑的?
萨拉 我不认为我真的对抗过疲劳,我只是学会了接受它。我会待在我的
化疗后的一两天,我的父母会过来看我,所以那几天我不用为自己做太多事情。大多数周末,我妈妈都会来我的公寓做 "妈妈探访",帮我做家务。我一个人住,所以要跟上进度并照顾好自己很不容易。
我现在仍然会有化疗脑的问题;我会忘记事情,很难集中注意力。我还没有找到任何对我有帮助的方法。
在治疗期间,您是如何平衡工作、家庭和生活的?
萨拉 我很幸运,在治疗期间可以远程工作;
这确实让我的生活变得更轻松了--无论是在时间上还是在经济上。我的公寓大部分时间都乱糟糟的,但还算整洁,如果这能说得通的话。当我想出去的时候,我会和朋友们一起出去,我也会偶尔出去约会。
凯特琳我在整个治疗过程中都能工作,这不是每个人都能做到的,但我做到了
对我来说很好。我喜欢在生活中保持一些常态。 在社交方面,因为我的体力并不总是适合外出,所以有人来家里看我。
您希望在开始治疗/手术前知道的 10 件最重要的事情是什么?
萨拉
1.真希望我知道在治疗期间可以延期偿还学生贷款!!!!这是我最希望知道的事情。
3.我希望护肤和性健康得到更好的关注。在我目前就诊的地方,有一些性健康方面的资源,但都被忽略了。
4.我很清楚心理健康在其中扮演着重要角色,但我还是希望这是癌症治疗的一个综合组成部分。
我想最后两点更多的是我希望看到的,而不是我希望知道的。老实说,我真的想不出别的了!我觉得自己很清楚计划是什么,我们(我和我的家人)问了很多问题。很多问题。我的大部分预约都有 3 或 4 位家人在场。对此我非常感激。
凯特琳我并没有列出我希望自己知道的十大事情。我得到了很大的支持。
不过,对于刚刚开始接受治疗的人,我会给出以下建议:
1.苏珊-洛夫博士的乳房书籍是一个很好的资源
2.不要用谷歌搜索你的诊断
3.治疗后需要几个月,甚至几年的时间,才能有精力开始做出改变,重新回来。
你现在怎么样?
萨拉 我仍然做我以前做的大部分事情。工作、健身、外出、旅行,所有这些。但我确实重新找回了感恩之心。即使是在最平淡无奇的日子里。
我想我肯定是因为这次经历而患上了创伤后应激障碍,我认为这对我的日常生活造成了多方面的影响。我每天都在想癌症,自从完成治疗后,我经历了几次真正的恐慌,包括活组织检查等等。基因突变.....我感觉自己就像被人盯上了一样。我怀疑这将是我与癌症的唯一一次接触。我现在还是单身,而且发生了这么多事,我也不觉得会有什么变化,因为很可能还会发生什么。我想我对终身伴侣的看法已经改变了,因为在我生命中最糟糕的时候,我没有伴侣。
凯特琳自从我在家中自我检查时发现自己有肿块后,我就一直致力于提高其他年轻女性对癌症的认识和教育。我很幸运能在整个癌症社区中找到这么多的爱、支持和灵感,尤其是三阴性的女孩们!
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