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  • 作家图片乳腺癌幸存者

寻找你的部落以及其他乳腺癌指导建议

已更新:2022 年 12 月 17 日

作者:霍莉-温特里普


早在我 45 岁确诊乳腺癌之前,我的乳腺癌之旅就已经开始了。在我三十多岁的时候,我的朋友艾米被诊断出左侧乳房患有乳腺癌。我和艾米是在孩子们上学前班时成为朋友的。她是一位来自德克萨斯州的女强人,深爱着她的孩子、家人和朋友。她从不惧怕说出自己的想法,总是在帮助别人。当她被诊断出肿瘤时,她坚持让我摸摸她的肿瘤,这样我就知道是什么感觉了。在她的人生旅途中,她承受了很多,但我清楚地记得她告诉我,她应该做双乳切除术,而不是单乳切除术,因为她的癌症出现在剩余的 "好 "乳房上,迫使她不得不再做一次大手术。不幸的是,艾米于 2005 年 10 月去世,但她不知道,她的言行后来挽救了我的生命.


2015 年 9 月,在前往拉斯维加斯参加 "美丽人生 "音乐节期间,我决定做一次自我检查。你知道那种躺在床上,想着 "哦,我就做个快速的胸部检查"。我做自我检查已经好几年了,但这次我感觉到了什么,吓得愣住了。我不停地摸来摸去,而我的丈夫斯科特则关切地看着我。我立即告诉他情况不对,并让他摸摸那个地方。我们都知道,就在那一瞬间,我们的生活发生了改变。

了解自己乳房的感觉非常重要。我的乳房一直很致密,而且有肿块。我的感觉不像肿瘤。它是一种没有明确外缘的硬物。我知道这不对劲,因为我以前从未有过这种感觉。而且,我知道这很不对劲,因为我摸过艾米的肿瘤。艾米的肿瘤位于左乳 12 点钟位置,....,我的也是。

得到确诊的过程让我倍感压力,因为我必须为自己争取权益,征求第二意见。第一位放射科医生和我的妇科医生助理都告诉我这是子宫肌瘤囊肿。如果我听了他们的话,癌症就会不攻自破。幸好我坚持约见了我的妇科医生,他让我做进一步扫描。我去了同一家中心,放射科医生随叫随到,他没有拒绝我。他用超声波确认了我的感觉,说我需要做活检。我告诉他我想让他来做,而不是其他人。他在日程表中为我安排了超声引导活检。果然,是乳腺癌。此时,距离艾米去世已经快十年了。我能听到她的声音告诉我,要为自己而战,继续为自己鼓与呼。

我能建议的最好的事情之一就是建立一个帮助你渡过难关的团队。 这些人可以是朋友、家人,也可以是医疗专家,他们可以帮助减轻主要照顾者的负担,我的主要照顾者是我的丈夫,其次是我的女儿麦肯齐。 我的朋友莎伦是第一个加入我团队的医务人员。当我开始寻找医生时,她打电话给我说:"你需要去看布卢门茨医生。他是最好的"。她知道,她曾是他的麻醉护士多年。当我听说他的名字是彼得-威廉(我父亲的名字)并见到他时,我就被他征服了。 莎伦帮助我顺利完成了手术,并随时准备好药物让我昏迷!她给每次手术都带来了幽默感和轻松感,没有她,我不可能完成手术。

在这期间,我继续在中学教书,只有我的校长知道发生了什么。有一天,我的同班老师丽兹问我是否还好,并想知道发生了什么事。她是新来的老师,我很犹豫要不要和熟人分享我的诊断结果。我克服了心理障碍,向她讲述了我的故事。幸好我告诉了她,因为她在 6 个月前刚刚完成了治疗,使用的外科医生和肿瘤学家与我被送到的医生和肿瘤学家是同一个人!在我的医疗旅程中,她成为了我团队中至关重要的一员。

感恩节那周,我做了肿瘤切除手术,并切除了 3 个前哨结节。 我的医生要求对肿瘤进行 Mammaprint 检测,以了解复发率。医生告诉我,我的肿瘤处于 IIA 期,激素阳性,伴有 IDC 和 DCIS.所有的结节和边缘都没有问题,但 Mammaprint 检测结果显示复发几率很高。我的肿瘤学家说我需要接受四轮 T/C(Taxotere/Cytoxan)治疗,然后进行放射治疗。


丽兹告诉我,她在化疗期间通过冷帽保存头发。于是,斯科特订购了冷帽并负责管理,因为我的化疗中心没有 Dignicap 系统。我自己一个人戴冷帽真是一种煎熬。斯科特负责在化疗当天早上把帽子放进干冰的冷藏箱里。我们必须在输液前至少 2 个小时到达中心准备。帽子必须保持在零下 32 度。我必须在输液开始前 1 小时开始戴帽子,之后至少要戴 2 小时。他必须每隔 30 分钟给我戴上一顶新帽子。一天下来,我筋疲力尽、冻僵了、恶心,头发上还结了冰。事实上,我保住了我的头发,这让我从情感上看到了镜子中的 "我"。

为了能够一边工作一边接受治疗,我在 12 月 31 日开始化疗。这样我就不用因为节假日休息而耽误太多时间。冷封顶加上化疗时间正值节假日,这意味着我们必须在癌症中心中午关门时离开,而不是一直待到冷封顶结束。 这让我非常痛苦。从癌症中心回来后,麦肯齐和斯科特不得不在我强烈的恶心和崩溃中支持我。


我还以为我可以在静脉里做化疗,不需要端口,这是我的一个错误决定。我的手臂擦伤了,好的静脉也爆裂了。我用体内注射器注射新乐思™(Neulasta)化疗效果还不错,但化疗后确实有骨痛。克拉利定对此有所帮助。至于神经病变,我的医生告诉我服用阿尔法硫辛酸并冰敷手指。这对我的轻微神经病变起到了作用。

我在第二次化疗前植入了一个端口,并带上了加热毯和薄荷油。一切都很顺利,但我还是准备放弃。我去找我的肿瘤医生做检查,告诉他我退出了。我不干了。不再做这个了。他平静地重新引导我,说一年后一切都会好起来,然后预约了第三次治疗(混蛋:)。

在第三次治疗时 他给我输注了铁剂,以提高我的红细胞数量。由于在化疗过程中使用了类固醇,这次输注进行得很顺利,但一周后我需要进行第二次输注。这导致了过敏反应,出现了荨麻疹和喉咙肿胀。我不得不再次输注不同的药物来缓解症状。最后,我还是出现了一些症状,医生让我去做 CT 扫描,以确保我没有肺栓塞。那是漫长的两天,我的肚子从那时起就像个废墟。

第四次也是最后一次化疗后我几乎什么都吃不下。我在便秘和腹泻之间徘徊。这样过了几周后,我的医生让我做结肠镜和内窥镜检查。主要是因为我父亲刚刚因结肠癌去世,他想确保没有其他问题。幸好一切正常。

在所有这些治疗过程中,我继续教书。学校给予了我极大的支持。我会在化疗的那一周请假,然后在下一次输液前的两周返回工作岗位。学生、老师和家长都支持我。我不确定他们学到了多少世界历史,但他们确实从我身上学到了如何在面对困难时坚韧不拔。

四月初,我的化疗症状终于开始减轻,现在是开始放疗的时候了。我有资格接受一轮缩短但强度更大的放射治疗。4 ½周对 6 周。与化疗相比,放疗对我来说轻而易举。我的左侧乳房确实有严重的灼伤,也有些疲劳,但没有影响到我的工作。

下一步是确定我应该长期服用哪种抗癌药物。我的医生最初让我服用阿瑞米得斯(Arimidex),并每月注射一针佐拉得斯(Zoladex)来抑制我的卵巢。化疗让我进入了更年期,但为了服用阿瑞米得,我必须保持更年期状态。我并没有被告知每月要在肚子里注射一针 Zoladex。想象一下,当护士把我领进一个房间,让我躺下并撩起上衣时,我是多么惊讶。这可不是我每个月都想做的事!

我现在正在放暑假,有时间喘口气,从长计议。我意识到每个月去癌症中心对我来说都是一种压力,我不想每个月都要接受药物治疗。化疗前,我的月经一直有问题,所以我去见了一位新的妇科医生,讨论是否要做子宫全切手术。我的家族中有很多人罹患癌症,我知道乳腺癌、结肠癌和卵巢癌之间存在联系。

2016 年 7 月,我选择了子宫切除术。 术前等待手术时,我没有戴助听器或眼镜,一个声音让我大吃一惊:"温特里普夫人?"是我教过的两个活泼孩子的父亲,也是麻醉科主任!他主动提出回避,我回答说:"没门!你欠我的"。他对我照顾得无微不至,一定要在恢复期检查我的情况,还给了我他的手机号码,以防我回家后有问题。 当我的病终于痊愈时,我非常高兴,因为这意味着我的旅程结束了!呜呼!

但我的身体对我另有安排。九月份,我该去做化疗后六个月的乳房 X 光检查了。于是,我像个乖女孩一样,在预约乳房 X 光检查前做了自我检查。没想到,我感觉到了同样的硬块,但现在是在右侧乳房。之后我说了很多脏话,然后我听到了艾米的声音:"我真希望我做了双乳切除术"。


我做了手术活检,幸好 "只是 "LCIS。我的外科医生说我没事。从现在起,他和我的主治医生将密切跟踪我的情况,这意味着更多的扫描、更多的就诊、更多的活检,等等。我告诉斯科特,我觉得我的乳房就像定时炸弹。(他不太喜欢乳房爆炸的视觉效果)。

我的肿瘤医生把我的阿瑞米得斯(Arimidex)换成了阿罗美辛(Aromasin),并把疗程从 5 年延长到了 10 年。他还提倡观察和等待的方法。

我花时间听取了 MD 安德森和整形外科医生的第二意见。大多数整形外科医生都不太愿意做整形手术,因为我曾经接受过放射治疗。所有人都认为,我在最后一次放射治疗和任何手术之间至少需要一年的时间。辐射会影响乳房内的所有组织,可能会抑制愈合,并导致假体囊性挛缩。

另一个复杂因素是我患有遗传性凝血障碍。这让我无法使用他莫昔芬。医生们不愿意在这种情况下进行手术。没有一位医生建议我进行双乳切除术。他们都说我可以 "观察和等待"。但艾米还是不停地嘀咕 "我要是做双乳切除术就好了"

我继续通过 breastcancer.org 网站查找大量信息。在那里,我了解到了位于新奥尔良的乳房修复手术中心(Center for Restorative Breast Surgery)。我主动与他们进行了交谈,加入了一个 Facebook 私人群组,并继续研究他们的方法。如果你在一年前告诉我,我会考虑在州外做一个 8 小时的手术,而且外科医生我只在电话里聊过,我会说你疯了,但我还是走上了这条道路。这真是一条神奇的路。

这群医生是使用皮瓣进行重组的微型手术专家。他们只为乳腺癌患者服务,他们的医院与办公室相连。我的手术安排在 2017 年 6 月。我将接受双侧乳房切除术,并进行 SGAP 重建。SGAP 使用臀部/髋部顶部的脂肪瓣。很多人认为重建手术就像隆胸一样,但事实远非如此。他们没有意识到,你身体的一个重要部位实际上被截肢了。每个女性都会经历一系列的情感处理,以决定是进行重建还是保持平坦。

我的手术长达 8-9 个小时。我身上插了四根引流管,穿了弹力衣,腿上还有防止血栓的抽血装置,不知道还有什么东西要从我身体里抽出来。这太疯狂了。医院的护士斯泰西(Stacey)和布列塔尼(Brittany)成了我的得力助手。我对这家医院赞不绝口。我感觉自己就像被爱着一样,被照顾得就像我妈妈会做的那样。他们甚至还请来了厨师,为我做菜单上没有的菜!恢复期漫长而艰辛,但麦肯齐、斯科特和我的亲朋好友一直陪伴在我身边。

我的保险承担了大部分手术费用,中心在每一步都与我合作,让我了解我的财务状况。此外,我还在 28 岁时购买了 AFLAC 的癌症保险。在整个手术过程中,这成了我的救星。 我知道我的未来还需要进行第二次改良手术,但结局终于接近了。虽然不像我的医生说的那样是在一年后,但还是到了。隧道尽头出现了曙光。

在这整个过程中,我母亲因确诊肺癌而病情慢慢恶化。我们像癌症病人一样互相关心和照顾。我会请假飞到明尼苏达州去看她,每天都会和她聊聊她的需求和对葬礼的愿望。2017 年 10 月,她在我的陪伴下离开了人世。我在两年内失去了我的父母,我的A团队,双双死于癌症,现在我不得不独自一人继续我的最后一次手术。

我的最后一次整形手术是在 2017 年圣诞节前进行的。手术包括臀部上提以矫正皮瓣切除后的凹陷、胸部上提、子宫口/子宫切除术疤痕修复,以及吸脂以抚平一切。手术 "只 "进行了四个小时,术后我仍要进行四次引流,并穿上压力衣。现在,我拥有了美妙的丰满臀部和 "臀部巨乳"。新的一年,新的我!艾米会为我感到骄傲的!

没人告诉你化疗对阴道的影响它会让你的阴道干得像个老太太。"抱歉各位,公园关门了!" "Sorry folks!公园关门了!"这让我很不舒服。我开玩笑地告诉我的妇科医生(3 年来的第三次),我现在有 20 岁的胸部和 70 岁的阴道。由于我不能使用任何荷尔蒙,她推荐了一种名为 "蒙娜丽莎触摸 "的激光治疗。我在 6 个月的时间里做了 4 次这种治疗,结果我几乎恢复了正常。

我现在的任务是处理完我母亲的遗产,而学年即将结束,我意识到自己的身心都已经完了。我已经一无所有,需要恢复和喘息。我辞去了工作,开始接受物理治疗、悲伤辅导和化疗脑部训练。我开始努力把 "胖墩儿 "重新组装起来。由于 "克服 "这一切没有时间限制,所以我现在仍在努力。

癌症后的阶段比较难熬,因为我看起来 "很好"。我的病情得到了缓解,所以我应该 "很好"。有人说我坚强勇敢,但没有人看到我的疲劳和情感创伤后应激障碍,就像孩子耷拉着的毯子一样。我对自己的故事有所保留,因为对许多人来说,这 "太过分了"。

死亡是一件可怕的事情,一旦你经历了癌症的折磨,当别人咽下最后一口气时,你会意识到自己已经进入了人生的新阶段。人们要么和你一起向前,要么不和你一起......这都没关系。在我接受了所有治疗后,我一定要联系艾米的儿子们,与他们分享我的故事,提醒他们她是如何活在我们所有人心中的。

癌症迫使你重新评估一切。一年前,我和丈夫卖掉了大部分家当,开始了游牧生活。我认识了其他把旅行作为一种生活方式的乳腺癌战士。我们分享了在国外生活的故事和技巧。加入外籍人士团体,获得医疗机构的推荐。 我了解到,国外的医疗服务通常也很好,而且通常更便宜,见效更快。

生存是艰难的,需要大量的时间和耐心。它可能会让人筋疲力尽,同时也会让人兴奋不已,因为你可以向新的生活方式迈进。这可能是一个挑战,所以当你认为自己应该做一些不同的事情时,请对自己放宽心,无论是饮食、锻炼、外观还是感觉。当我们看到别人因癌症去世时,可能会感到沮丧。我们常常会想:"为什么是他们而不是我? 要知道,你的旅程是独一无二的,你的方式也是可以的。你并不孤单。就像艾米一样,在我的肿瘤被切除之前,我确保我所有的朋友都能感受到我的肿瘤。正是在伸出援手的过程中,我们拯救了彼此

关于在癌症雷区中穿行的建议:

1.第二意见和第三意见。您正在聘用自己的医生。

2.研究...知识就是力量

3.格里夫

4.找到自己的部落,原谅那些离群索居的人

5.当你不能战斗时,找人为你战斗

6.所有预约都要带人去,以便多一个帮手。信息铺天盖地。

7.写下你的问题和担忧。没有愚蠢的问题。

8.在同一日历年内安排手术和治疗,以达到自付额上限

9.注意骨骼、牙齿、阴道和甲状腺的健康。化疗和药物会对这些方面造成损害。

10.AFLAC 在经济上给了我莫大的帮助。

11.Breastcancer.org 和他们的讨论小组对我很有帮助。

12.谷歌博士以及 Instagram 和 Facebook 上的社区既能提供帮助,也会引起焦虑。小心行事。

13.化疗前后多喝水。询问是否可以在化疗后几天进行静脉输液。这对病情大有帮助。我的一位护士就是这么推荐的。

14.寻找其他接受治疗的女性交谈。

15.如果你愿意,可以用冷封顶来挽救你的头发。

16.小心羞辱。要注意这一点,因为它很阴险。

"要是我吃得好点就好了"

"我的压力导致了我的癌症"。

"我锻炼得不够"

癌症不是由你引起的。它就是这样。一次只做一件小事。您不必一下子或完全改变您的生活方式。

17.做你需要做的事情,去治愈和处理。

18.说 "不 "也没关系。(我觉得送餐很有压力,所以我要求送礼品卡)。

19.呼吸

20.寻找神奇的力量,无论是一杯咖啡、起床、一个微笑,还是分享你的故事以帮助他人的机会。

 

分享您的故事成为别人人生旅途中的灵感和光芒。



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