活在乳癌之外(LBBC)组织每年都会举办一次不同寻常的会议。今年的主题是 "分享智慧,共享力量"。在宾夕法尼亚州费城的一天学习时间里,共有 400 多名与会者、4 打参展商、4 次会前交流机会和 11 场会议。在此,我想重点介绍其中的一些主题:性与亲密关系、联系、晚期乳腺癌以及了解自己的身体。
性与亲密关系是年轻女性和早期乳腺癌患者中出现的一个热门话题。我们经常听到被诊断出患有乳腺癌的年轻女性说,她们面临着一系列独特的挑战、问题和经历。与那些被诊断出患有乳腺癌、有机会组建家庭并可能已经进入更年期的老年妇女相比,她们所关心的问题有所不同。由于化学/荷尔蒙治疗(如左拉德克斯、他莫昔芬或任何芳香化酶抑制剂,同时注射鲁勃龙)而进入更年期,可能会加速产生一些有害的副作用,如潮热、骨质疏松、体重增加和 阴道萎缩.
这些反复出现的问题促使我们深入探讨,围绕志同道合的人建立一个社区,并提供资源和支持。最幸运的是,我们能够与著名的分组会议发言人莫妮克-加里博士(Do, MSc, FACs)就这一最贴切的主题录制播客。播客将在未来几周内在 "乳腺癌对话 "中播出(可通过搜索 ITunes、Spotify、SoundCloud 等找到)。
LBBC 会议结束后,我们举办了乳腺癌幸存者/激励者早午餐会,会上我们认识了许多四十岁以下的女性,她们选择不收获和保存卵子。这主要是因为她们的癌症非常凶险,肿瘤专家建议她们立即开始化疗。这是每个人的个人选择。没有人表示后悔,大多数人都认为还有其他组建家庭的方式。对于那些想要组建家庭的人来说,与您的肿瘤医生和生育团队进行这样的对话是非常重要的,这样您就可以未雨绸缪,做出最适合自己的决定。如果在最初的谈话中没有提到计划生育的问题,请提出来!这是您的权利!
建立联系。我们必须分享那些被诊断出患有乳腺癌的人的故事。乳腺癌的诊断可能会让人感到非常孤独(请参阅相关博文 这里).您可能会得到家人和朋友的大力支持,但我们意识到,除非您亲身经历,否则很难体会和理解我们所经历的一切。在雷布巴大会上,我们感受到了难以置信的能量。你可以走近任何人,立即就你的诊断、治疗计划和遗留问题进行详细交谈,而无需从头开始(也无需解释每个术语的定义)。
晚期乳腺癌。能够与身患晚期/晚期乳腺癌(即转移性乳腺癌或 MBC)的妇女交谈,我感到非常荣幸。这些谈话突出了许多不同的问题。与我们与 "早期患者 "的谈话相比,她们有许多值得关注的问题和需求。妇女们有机会在 "最关心的问题是什么 "的方框中打勾,但没有人在 "性和亲密关系 "的方框中打勾。这个话题并不重要。
与表达独特需求和关切的年轻女性类似,这些女性也有类似的感受。这些讨论的热门话题是
如何管理好消息和坏消息
驾驭死亡(自己或他人的死亡)
了解死亡率
以下是上述对话中最突出的一点:当我们的社区成员因无法治愈而去世时,我们可以采取什么策略?
肿瘤学家可能会告诉你,你的疾病无法治愈,但可以治疗。然而,预后的现实对那些确诊患者及其亲人造成了沉重的压力。
在这些来来回回的对话中,我们感受到了生活中每一个细节的美好,例如,感受温暖的阳光照在脸上的感觉、夏日午后冰激凌的味道、冬天松果的香味,或者欣赏四季变化的美景。每个人都认为 "现在的生活就是不一样"。
本周的 "幸存者故事"。
坎迪斯-M.分享了她的 乳腺癌的故事与我们分享了她的乳腺癌故事。她的经历将这些主题融合在一起。她很年轻。她的乳腺癌已经转移。在她的第一段人生中,她是一名马拉松运动员,曾获得波士顿马拉松赛的参赛资格。在她的第二人生中,她正在战胜第四期乳腺癌。
了解自己和自己的身体
我知道我们很多人都认为自己很健康,我们吃得很好,我们开始遵循更多的植物性饮食,我们经常锻炼。但是,即使没有基因突变,乳腺癌也会来袭(只有 10%的诊断结果可以归因于遗传倾向)。在症状出现之前,它可能早已存在于我们体内(如果有的话!)。
你最了解自己。如果感觉不对劲,就去检查一下,无论是头痛、骨痛还是肿块疤痕组织。要知道,医疗专业人员希望鼓励我们,告诉我们不要担心。有时,为了让我们安心,他们不会提供我们想要的服务,比如扫描或验血。但是,如果说今年的雷巴大会有什么重要收获的话,那就是 "我们最了解自己的身体,坚持是关键"。如果你的医生认为你的症状 "没什么",或 "你太年轻了,不可能得乳腺癌",或 "你没有家族病史 "等等,请鼓励你为自己争取权益,寻求第二、第三或第四种意见,直到你找到一位愿意倾听你的直觉并与你在医疗之路上合作的医生。
XO、
劳拉