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希望是我最喜欢的四个字母单词

已更新:2023 年 9 月 5 日

作者:塔米-乌尔


2011 年 7 月,在我 第一次常规乳房 X 光检查时我的医疗团队说我的乳房有钙化现象,他们希望我留意一下,并要求我每六个月做一次乳房 X 光检查。2013 年 6 月,我发现乳房内有一个肿块,但我的六个月乳房 X 光检查安排在 7 月,所以我知道他们到时会检查这个肿块。在七月的预约中,他们说一切正常,从那以后我可以每年做一次乳房 X 光检查。


六个月后的一次例行体检中、 我向主治医生询问了肿块的情况,现在肿块在我的皮肤上清晰可见。她回看了乳房 X 光检查的图像,说那里没有任何异常,所以很可能是一个良性囊肿,如果我愿意,可以将囊肿引流出来。


我决定预约外科医生来完成手术,这样我就不会再被它困扰了。 当外科医生插针引流时,他说没有任何液体需要引流。他非常确信这是一个纤维腺瘤,但为了确保万无一失,还是想做个活检。


下周我们在医院见面时,医生告诉我们没什么可担心的,气氛很轻松,医生甚至说他会确保活检疤痕在愈合后很难看出来。他安排了一位病理学家在手术室里,这样我们就不用等结果了,我在手术室里小睡了一会儿。


当我从活检手术中醒来时,麻醉师正坐在我的床边握着我的手,我知道这完全不符合常规。我从房间的玻璃推拉门望出去,看到外科医生正在和我丈夫交谈。 一看到我丈夫的脸,我就知道这不是个好消息。


2014 年 2 月 18 日,42 岁的我已为人妻 17 年,是三个年幼孩子的母亲。 我被诊断出患有乳腺癌:IIB 期 IDC ER+、PR-、HER2-..我酷爱跑步,注意饮食,几乎不喝酒,从不吸烟,也没有乳腺癌家族史。然而在接下来的日子里,我得知自己需要接受乳房切除术、化疗和放疗。


2014 年 3 月 13 日,我接受了单侧乳房切除术。4 月 17 日,我接受了四个周期中第一个周期的 Taxotere 和 Cytoxan 治疗。7 月 29 日,我开始接受为期五周的放射治疗。2014 年 9 月 4 日,当我最终走出放射肿瘤科医生的办公室时、我确信最坏的情况已经过去。



我的所有医生都向我保证,总有一天我会把整个经历看成是人生路上的一个小插曲。I 继续去健身房挑战自己,保持强健的体魄。我继续参加另一场比赛的训练,因为 跑步是我心理健康的良药.2015 年 6 月,在确诊 15 个月后,我又跑了一次半程马拉松,庆祝治疗结束。积极治疗结束后,我接受了他莫昔芬激素治疗,并继续每季度接受肿瘤专家的会诊。


然后,在 2017 年 6 月,我感到背部剧烈疼痛。我打电话时医生不在办公室,但一位助理医生给我做了 CT。第二天,她打电话告诉我我的 L3 椎骨有一个病变,怀疑是转移性疾病.几天后进行了核磁共振检查,放射科医生认为这实际上是椎体血管瘤,是一种良性血管病变。我不知道该问些什么问题,特别是要求进行活检以确定诊断。于是我去了理疗中心,并确信一切正常。


2018 年 5 月,我开始减肥,在接下来的几个月里,我瘦了 30 多磅。我的肿瘤医生认为我在情感上挣扎,无法走出癌症诊断的阴影,我应该找人谈谈,寻求心理健康支持。我知道这不是问题所在,但我还是约见了肿瘤科的精神科医生,她告诉我,她确实无法为我提供任何帮助,因为我看起来做得很好。


2020 年 3 月,COVID 开始。我不能再去健身房了,所以我和我打大学篮球的小女儿一起在家锻炼。我的小女儿在大学打篮球。我还经常在户外跑步。我的膝盖开始疼痛,这在我之前的马拉松训练中就曾经历过,我还以为这是因为我试图跟上我 18 岁女儿的训练节奏所致。


2020 年 5 月,我丈夫接受了一份新工作。我们全家搬到了北面 130 英里的一个城市。 我需要建立新的医疗保健.我向新的初级保健医生说我的膝盖有点疼,于是我又去做理疗。


三个月后,我的情况没有任何改善,理疗师将我转到一位运动医学医生那里,他确定我的半月板撕裂了,并要求我做核磁共振检查来确认。结果在劳动节周末的周五下午传到了 MyChart,显示我的股骨出现了 我的股骨.谷歌医生告诉我,这是非常糟糕的事情。由于当天是周末假期,我在周二上午才能与诊所的任何人交谈。


第二天,我见到了一位新的肿瘤内科医生。他问我是否了解我所面临的问题。显然,我已经研究了很多关于 转移性乳腺癌(MBC)他重申,根据统计,我的预期寿命大约为三年。 我现在才知道,我当时应该用最快的速度跑出他的办公室,只要我的腿还能动。相反,他让我坐上了轮椅,直到下周去见肿瘤骨科医生,因为他说股骨骨折的风险很大。


我的骨科肿瘤医生让我如沐春风。他基本上给了我两个选择。方案一:什么都不做,一辈子坐在轮椅上。方案二:让他给我的股骨植入一根钛棒。我很明显地告诉他我们要选择第二种方案,他说他确信那将是我的选择,而且他已经预定了两天后的手术室。 他向我保证,患有乳腺纤维瘤的我可以活得很长、很活跃,他会尽一切努力实现这一目标。



在接下来的几周里,我的正电子发射计算机断层扫描显示,癌症还导致我的 L3 椎骨骨折,也就是所谓的良性血管瘤所在的位置。我接受了椎体成形术,即向椎体内注射骨水泥,以稳定椎体。右髋部也有一个令人担忧的部位。那里的疼痛已经持续了很长时间,但我被告知是由于长年跑步造成的关节炎。放射肿瘤专家决定对股骨、脊柱和臀部进行放射治疗。随后,我开始服用 CDK 4/6 抑制剂 Verzenio、雌激素受体阻断剂 Faslodex 和用于预防骨折的单克隆抗体 Xgeva。


2022 年 1 月,我告诉我的肿瘤内科医生,我的右髋关节比平时更难受了。他给我做了核磁共振检查,根据检查结果,他告诉我我的病情恶化了。当我与我的骨科肿瘤学家交谈时,他不太确定这是否是疾病进展,因为他觉得关节炎是我疼痛的主要原因。我们决定进行全髋关节置换术,届时他会进行活组织检查。


手术前,我见了肿瘤内科医生。他再次说我的病情明显恶化,建议我每周进行一次静脉化疗。他说没有其他治疗方案。我就此详细询问了他,因为通过自己的研究,我相信我还有其他治疗方案可以考虑。我也不明白他怎么会在活检结果还没有出来的情况下就做出这样的决定。他告诉我,我应该认真考虑不再工作,而是好好享受剩下的时间。我问他我是否能看到我 16 岁的儿子从高中毕业,他的回答是不太可能。


在接下来的 24 小时里,我必须努力工作,不让自己陷入深深的黑暗深渊。我决定只有一个选择......解雇我的肿瘤医生。 我联系了本州一所重点大学的乳腺专家,询问她对治疗方案的意见。得到她的意见后,我要求她推荐一位我所在地区的肿瘤专家。幸运的是,有一位她过去曾密切合作过的医生,于是我预约了他。


在等待就诊的过程中,我非常忐忑不安。当医生坐下来和我谈话时,他说的第一句话是:"在未来的日子里,我们将进行艰难的讨论,必须做出一些具有挑战性的决定。有一件事我永远不会做,那就是夺走你的希望。"他说到做到。他一直支持我寻求第四、第五和第六种意见,不断进行 临床试验是我们讨论的重点,而且在确定我的所有问题都得到解答之前,他从不离开房间。


髋关节置换术的活检结果并不是我们所期望的。活检结果显示,癌症的激素受体状态已从雌激素阳性转为三阴性。然而,在接受过放射治疗的部位进行骨活检,其可靠性值得怀疑。经过反复讨论,我们决定继续采用同样的ER+治疗方案,只是时间再长一些。结果证明 这是个正确的决定,因为我的扫描结果又稳定了一年。


2022 年 12 月的正电子发射计算机断层扫描显示病情有所进展,因此我于 2023 年 2 月开始接受口服化疗 Xeloda 作为第二线治疗。 我们期待着我能坚持几年。此外,我的医生还向我保证,目前他的名单上还有几种癌症,这还不包括可能出现的其他癌症。


这几年,我学到了很多东西。从可靠的渠道收集尽可能多的知识,以便做出明智的决定,这一点非常重要。我牢记,一个不愿意听取他人意见的医生是一个危险的医生。 最重要的是,希望是我最喜欢的四个字母单词。




感谢您分享您的故事,塔米。SBC 爱你!


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