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  • 作家图片乳腺癌幸存者

我的身体告诉我出了问题

认识索尼娅,35 岁时被诊断出患有第三期乳腺癌

我叫索尼娅,今年 36 岁。


一年前的夏天,我开始出现胸痛、肾痛、月经量增多和其他奇怪的症状。我感觉自己 "中毒 "了。 我的身体告诉我出了问题.当时我 35 岁。


我关注的问题

去年七月,我做了一次体检,初级保健医生给我做了子宫颈抹片、乳房检查和血液检查。所有结果都正常。我向她表达了我的担忧。 她首先介绍我去看心脏病专家。我去见了这位心脏病专家。在我与他的唯一一次会面中,他说:"我相信如果不是你的心脏,那就是你的肺。他给我做了超声心动图和 48 小时心脏监测。我的心脏状况良好。他在电话中回顾了检查结果,并没有计划其他真正的后续检查。


为自己代言

几天过去了。我感觉自己陷入了迷茫,一切检查结果都很好,但我却遇到了奇怪的事情。我在当地一家医院从事医疗保健工作。一天上班时,我决定给我的初级保健医生办公室打电话。我和护士聊了几句,最终要求做胸部 X 光检查。她并不是最容易打交道的人,因为我并没有需要做这种检查的 "症状"。她还希望我去就诊,但我告诉她我不想支付高额的共付额。她和我的医生谈了谈,我的医疗服务提供者同意了。我当时就去照了 X 光。 我当时就觉得不对劲。


胸部 X 光片显示我的右肺上有几个小斑点。我被告知,大多数情况下,放射科医生会忽略这些斑点,因为它们太小了。我非常感谢这位放射科医生,他检查得很仔细,没有放过任何蛛丝马迹。放射科医生建议我做肺部 CT。我做了这项检查。然后我接到电话,说这些斑点不是来自我的肺部,而是来自我的右乳房,现在放射科医生建议我做乳房 X 光检查和超声波检查。由于保险不包括乳房 X 光检查,所以 40 岁之前的女性都不会做乳房 X 光检查,这也是我第一次做乳房 X 光检查。我进行了最新的体检、血液检查和乳房肿块常规检查,结果一切正常。


我的乳房 X 光检查和超声波检查

我去做了乳房 X 光检查。我是利用午休时间去的。我对那天的情景记忆犹新。我办理了登记手续,并被要求像穿外套一样穿上一件 Johnny。然后,技术员向我解释了应该注意的事项,接着就开始了乳房 X 光检查。技术员拍了一组照片后就离开了,然后又回来拍更多的照片。这样的情况发生了好几次。我开始紧张起来。 我的胃有一种酸酸的感觉,好像有什么地方不对劲。然后,我被要求到一个阴凉、黑暗的房间里进行乳房超声波检查。


技术员将果冻涂在我的乳房上,然后开始拍照。我只看到屏幕上有很多颜色。然后她离开房间,找来一位放射科医生。这位女医生一边看着屏幕,一边用仪器在我的乳房上移动。她擦掉我胸前的果冻,让我坐起来,说:"很抱歉告诉你,你的右乳房有三个肿块,看起来不太好"。


我说 "真的吗?"她说:"我干这行已经 30 多年了,我可以告诉你,据我所见,这不是癌症的可能性只有 5%。当我哭着继续问问题时,她主动提出帮我打电话给家人或朋友。 她告诉我,下一步将对肿块进行活检。我曾多次对她说,为了我的小女儿,我愿意做任何事来保住她的性命,我也会确保她的生命不会受到负面影响。老实说,在与放射科医生讨论完结果后,我记得自己穿好衣服,走到车旁,给丈夫和父母打了电话,告诉他们这个消息。 那天的其他事情我都不记得了。


我丈夫的健康

就在这个时候,我 38 岁的丈夫 Ryan 开始出现一些奇怪的症状。他是福特公司的高级汽车技师,工作起来很吃力。他疲惫不堪,经常被绊倒,工具掉落,左侧肢体麻木、无力、疼痛。最后,一位他从未见过的医生告诉他,他的体重超重了,并说他可能得了腕管综合症。医生没有给他做任何检查。我们开始一起减肥,我们甚至给他买了腕夹板,看看是否对他的手有帮助。瑞安的症状恶化了,非常严重。严重到我不得不帮助他下床和进行许多日常活动。我真的不明白我们俩到底是怎么了。


浸润性乳腺癌诊断

随后,我进行了活组织检查。9 月 27 日,我被诊断出患有浸润性乳腺癌,当时我正在全职照顾初级保健病人。三个肿块突破了我的乳房壁,向右肺方向生长。我还注意到,在活检后做的最后一次造影中,我右侧腋下的一个淋巴结看起来很可疑。诊断我患有癌症的放射科医生说我需要再做一次活检。我很沮丧。我记得当时正在上班,得到这个消息时我几乎无法呼吸。事实上,我很庆幸自己当时还在上班,因为我的同事给我的家人打了电话。我感到完全麻木和衰弱。 我只是不知道该如何告诉大家。


即时新闻

我记得妈妈来接我,爸爸把我 3 岁的女儿(现在 4 岁半)送到托儿所,然后妈妈把我带回家。我父母留我女儿过夜,我把这个消息告诉了我丈夫。之后的事情我就不太记得了。我可能上床睡觉了,我知道第二天我打电话请假了。


HER2+ 和我丈夫的诊断结果

然后我又去做了一次活检。做这些检查的放射科医生非常出色。他是那么温柔,那么和蔼可亲。活检时,他当场就告诉我是癌症。他把淋巴结送到病理科,证实癌症已经扩散到我的右腋窝。之后的一切发生得相当快。瑞安的病情越来越严重,他又去看了我们的初级保健医生。她让他去看神经外科医生。医生给他做了颈椎核磁共振检查。


突然间,我发现自己、丈夫和父母与外科医生、肿瘤内科医生和肿瘤放射科医生见了面。他们告诉我,我的癌症是 HER 2 阳性,而且具有相当的侵袭性。就在我接受化疗训练、刚刚安好移植口并开始接受 16 轮积极化疗的一周后,瑞安得到了他的核磁共振检查结果。他被诊断出患有严重的颈椎管狭窄。他的脊柱实际上已经塌陷,脊液无法正常循环。我们被告知他需要进行颈部大手术,否则就会死亡。我们被告知,在手术之前他需要非常小心,否则就会瘫痪。我们俩都无法理解我们得到的这个消息。他的外科医生对他能够从事日常活动的时间之长感到震惊,更不用说从事汽车工作了。他的工作和我的一样,要求很高。不过他的工作更耗费体力。


化疗

我开始化疗。在最初的 12 周里,我每周三都去佩森中心。在此期间,我在移植口接受了地塞米松(类固醇)、赫赛汀、perjeta(均为乳腺靶向药物)和紫杉醇(化疗)。大概在第四次治疗后,我的头发开始脱落。我丈夫最后给我剃了光头。与头发脱落(尤其是在洗澡时)相比,剃光头的痛苦更小,情绪也更平和。我的情绪非常激动。


在这种治疗方案下,我病得很重。我工作了大约一个月,照顾病人,然后不得不去申请 FMLA。这一切都发生在假期前后。Ryan 也无法工作。就好像我们的世界在我们身边崩溃了一样。但我们不能任其发展。 我们要为女儿彭妮而战。我出现了很多症状。我的整个身体都感到不安、沉重和疲惫。我经常流鼻血(这辈子从没流过鼻血)、腹泻、恶心、呕吐、头痛、手脚神经病变、味蕾变化、对光和声音敏感。


瑞安做了手术。他最终需要进行 c4-c7 融合手术。他需要在脖子上钉 30 个钉子。在他住院期间,我开始了化疗方案的第二部分。我每隔一周去一次佩森中心,为期四周。在那里,我接受地塞米松(类固醇)、herceptin 和 perjeta(乳腺癌靶向药物)以及 A.C(化疗)治疗。这种化疗的药效很强,我必须签署一份弃权书,表示我知道这是在吃肉。护士必须用注射器将化疗药物注入我的输液管,而不是从输液袋中滴入。在这种治疗方案下,我病得非常严重。 无论如何,我都保持着希望、感激和积极的态度。


化疗让我进入了更年期。随之而来的任何症状,我都有。我不得不说,潮热是最糟糕的。(这个月,我走出了更年期)。这太可怕了。我不得不经历两次月经、大量痉挛以及荷尔蒙引起的情绪问题。我给我的肿瘤内科医生发了一条信息,因为我想切除我的卵巢。我真的认为我的癌症是由荷尔蒙问题引起的..卵巢是产生荷尔蒙的地方。我非常害怕再次患上癌症。我还出现了与我被诊断出癌症时相似的症状()。


护理

瑞安出院了。我是他的主要照顾者,他是我的主要照顾者。由于费用问题,我们无法让女儿继续上托儿所,所以我们也要全职照顾她。我和 Ryan 对父母和姐姐的支持和帮助感激不尽,尤其是在照顾 Penni 的过程中。瑞安正在接受上门物理治疗。我于 3 月 22 日完成了 16 轮化疗,并于 4 月 19 日接受了手术。


肿块切除术、淋巴水肿和物理治疗

我戴着粉色假发进了手术室。我记得工作人员都很喜欢。我以为我会做肿块切除术(化疗效果很好,肿块大大缩小,所以我不需要做乳房切除术)和淋巴结切除术(从我的右臂窝处取出 3 或 4 个淋巴结),那个部位(腋窝)有 14 个淋巴结。一觉醒来,我被告知我做了肿块切除术,但由于化疗效果很好,所以必须切除所有 14 个淋巴结,但不知道癌症到底在哪里。我的外科医生不想冒任何风险。他还不得不决定切断我的肋间臂神经,因为在该神经的顶部发现了可疑的生长。他对切断神经感到非常难过,但对增生也非常担心。我现在每周接受两次物理治疗,治疗淋巴水肿和非常严重的过敏症。我爱我的理疗师。我刚刚发现,由于神经被切断,而且该区域没有淋巴结,我的过敏症会一直存在。我可以说,有些时候我无法忍受衬衫、夹克等很多质地的衣物。


大脑化疗和放射治疗

手术当天我就回家了。我感到非常疼痛。化疗和手术的副作用仍然存在。我仍然有 化疗脑到一天结束时,我的身体非常疲劳,感觉一切都很沉重。瑞安和我继续保持乐观,互相照顾,照顾朋妮。手术后大约一个月,我开始了35轮积极的放射治疗中的第一轮。我从周一到周五接受了七个星期的治疗。7 月 22 日,我刚刚完成了第 35 次治疗。那天是我妈妈的生日。这绝对是一个特别的日子,因为我在她特别的日子里敲响了生日钟。


尽管一开始给我用了润肤露,但放射治疗真的很辛苦。当我接受第 20 次放射治疗时,我已经筋疲力尽,不能穿任何胸罩。我的皮肤开裂,无法入睡。我非常痛苦。我的放射肿瘤科医生想给我开烧伤膏,但我对硫磺药物过敏。他说,如果对硫有任何反应,药膏会让我的症状更加严重。我只能忍到最后。在放射治疗期间,直到今天,我还在继续服用地塞米松、赫赛汀和每三周一次的perjeta,直到十一月。11 月,我应该会拔出移植口。我对此非常紧张,因为我的移植经历非常糟糕。


无癌症

四月份,在我生日的前两天,我被告知我的癌症是第三期,所有的病理结果都出来了,我没有癌症!耶 我真的觉得积极乐观是关键。我每天都在说......我的家人、朋友和我在这段旅程中遇到的人帮助我不放弃,不失去希望。我一直并将继续保持专注和坚定。


瑞安和我们全家的希望

瑞安和我仍然没有工作。他的很多症状都有所改善,但仍有一些问题让他很头疼,比如门、平衡、疼痛、左手麻木/刺痛以及腿部疼痛。Ryan 做了术后核磁共振检查,发现他的脊柱上长了一个肿瘤。他现在去看神经科医生,认为这可能是多发性硬化症,而神经科医生正在与肿瘤科医生沟通。瑞安告诉我,随着其他部位的愈合,他能感觉到外科医生所担心的问题。下一步是......他将在八月初再做一次核磁共振检查。如果肿瘤大小不变或更大,他将需要进行活检。我们希望这是手术和手术前损伤造成的,而不是可能的癌症。我们很担心。我们知道担心不是健康的做法,但等待是艰难的,而且我们经历了这么多,说实话,很难不担心。


我的 FMLA 期限已过,在当地医院工作了 10 年、总共从事护理工作 20 年之后,我被解雇了。这种感觉直到现在还让我心痛。我知道自己是一名出色的员工。病人护理是我的首要任务。我也热爱我的工作。被解雇后,我不得不在重病化疗期间四处奔波,为我们购买医疗保险。我通过医院为瑞安、佩妮和我支付了医疗保险、牙科保险和人寿保险。说起来很悲哀,但这是事实,医疗保险比我通过医院支付的要好。Ryan 和我失去了牙科保险。幸好佩妮还有牙科保险,因为她还是个孩子。这种感觉就像我和家人的一切都被夺走了一样,而这完全不在瑞安和我的掌控之中。我曾与医院的一位主任会面,表达了我的悲伤之情,并提出了指导其他像我一样经历癌症的员工的建议。 他听取了我的意见,但拒绝了我.让我感到难过的是,一家医疗机构居然会以书面形式表示,由于重大健康问题,他们要让你离开。


每天我都在想,这一切真的发生在瑞安、佩妮和我身上吗?我们是不是真的经历了非常痛苦和重大的事情?这两个问题的答案都是肯定的!


今年 9 月,我们将迎来结婚 21 周年,而我们才 30 多岁。我告诉大家,瑞安和我都非常感激我们能一起经历这些。 他是我的右边,我是他的左边。我们都没想到会受到如此沉重的打击,但我们确实在尽我们所能,用我们所拥有的一切做到最好。我们在很多方面都感到充实。


如果有人感兴趣,我在确诊两天后就开始写日记了。 写作对我来说很有疗效。我在 caringbridge.org 上写作。我在日记中写了很多事情,这些事情填补了我所说的所有场景。


感谢您的阅读!我希望能激励和帮助更多的人。


谢谢你分享你的故事,宋佳。SBC 爱你和你的家人。



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